Je souhaite partager mon parcours récent à propos de mon myélome multiple.
Ce 23/09/24 j’ai 57 ans. Une vie saine sans tabac, alcool, bière et café. J’allais travailler à bicyclette et de par mon métier, j’entretenais en plus ma condition physique en pratiquant le jogging. Jamais été hospitalisé. Tout allait bien.
Tout débuta en 2017. Je me suis rendu auprès de mon médecin généraliste car j’avais des douleurs articulaires comme tout le monde peut avoir. Le médecin demanda une analyse de sang plus complète avec visite chez un hématologue. Le résultat ne fût pas trop inquiétant. On me dit qu’il fallait suivre un MGUS en réalisant une prise de sang par an suivie d’une visite auprès de l’hématologue. Les visites annuelles se suivirent sans inquiétude particulière.
Mais en aout 2022, le résultat de ma prise de sang présentait des soucis et l’hématologue me fit une biopsie de la moelle osseuse. Résultat : je suis atteint d’un myélome multiple. On m’expliqua la maladie, mais je venais de me prendre une gifle dans la figure, dur dur à digérer ce mot cancer avec ce que cela implique psychologiquement. Ensuite contrôle tous les 3 mois avec IRM une fois par an.
De 3 mois en 3 mois le temps passa avec par moment des moments difficiles car le mot cancer revient dans les pensées et vers juin 2023 je commençai à boiter. Je mis cela sur le compte que j’aidais mon fils à la construction de leur habitation. Surtout sur le fait d’avoir utilisé beaucoup les échelles. En aout 2023 je boitais de plus en plus. Je dis à mon épouse : « à la fin du mois, nous serons en vacances et je me reposerai ». Mais la situation ne s’est pas améliorée.
La deuxième semaine de septembre 2023, nous sommes revenus du sud de la France. J’ai pris rv chez mon médecin généraliste. Lorsque j’étais assis, je ne pouvais plus lever la cuisse. Pour entrer dans la voiture, je devais porter ma jambe. Le médecin ne comprit pas ce qui m’arrivait et me prescrit une échographie prévue pour octobre 2023. Mais entretemps le 26 septembre 2023 j’avais mon rdv des 3 mois chez mon hématologue. Et là une deuxième gifle. Mon myélome était devenu agressif.
Un plan de traitement fut établi avec un rendez-vous le 28 septembre au CHU de Mont Godinne (Belgique) pour commencer le traitement classique dans ce cas : velcade, revlimid ( lenalidomide) dexamethasone. Avec une série de médicament à prendre aussi.
Janvier 2024 première autogreffe. La chimiothérapie fût quand même difficile à supporter. (nausées, diarrhée, perte de gout et d’appétit)
Avril 2024 deuxième autogreffe, dur dur à nouveau. J’étais l’ombre de moi-même. Plus de condition physique et 15 kg en moins par rapport à janvier 2024.
Juin 2024 : biopsie. Les résultats sont bons et le pic mono clonal est encourageant. Le cancer est détectable mais n’est plus quantifiable.
Juillet 2024, on commença le traitement de consolidation. Là c’est en cours pour une durée de + -2ans avec une visite mensuelle ou bimestriel chez l’hématologue.
Concernant ma douleur et le fait de boiter, c’est le myélome qui attaquait un os de mon bassin : l’ischion. On me fit une séance de radiothérapie en octobre 2023 et 3 semaines après je marchais normalement.
Après avoir récupéré de mes deux autogreffes, à ce jour je me sens bien. Mes neuropathies aux jambes ne sont plus aussi présentes que durant les premiers mois de traitement.
Mon épouse et moi sommes passés par des moments difficiles au niveau émotion. Ma chère et tendre épouse m’a toujours soutenu et s’implique dans la gestion médicale.
Il existe des solutions pour avancer dans le traitement contre le myélome. Les équipes médicales sont compétentes et à votre écoute. Mon corps va bien et j’essaie de vivre normalement.
Il y a de l’espoir et des solutions. Je souhaitais partager ce bout de chemin car au travers de certains témoignages, je me suis reconnu et cela m’a aidé.
Merci aux médecins et personnels du service hématologie de l’hôpital de Mont Godinne pour leur aide précieuse. Et aussi merci à AF3M pour le site internet