L’accompagnement des patients et des aidants : le programme HéMaVie
Le programme HéMaVie™ est un programme d’accompagnement à destination des malades du myélome multiple et de leurs aidants développés par l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), en partenariat avec le laboratoire BMS-Celgene, soutenus aujourd’hui par plusieurs autres laboratoires dont SANOFI et PFIZER.
La mise en place d’HéMaVie® a débuté, en février 2018 (après une étape d’étude et de conception de deux ans) par une phase pilote de 6 mois à laquelle ont participé les CHU de Caen, Henri Mondor (APHP/Créteil), Limoges, Nantes et Tours.
Le programme HéMaVie au travers d’un accompagnement téléphonique assuré par une infirmière de CONTINUUM+ formée au myélome, a pour objectifs principaux d’améliorer :
- L’expérience des malades du myélome et de leur état de santé (amélioration de la perception de soi, de la qualité de vie, de l’adhésion aux traitements et aux recommandations des professionnels de santé),
- L’efficience des parcours de soins (amélioration de la coordination des soins entre l’hôpital et la ville, partage d’informations sur les initiatives existantes, bon usage, meilleure gestion des effets indésirables).
Depuis le démarrage de son déploiement, fin 2018, ce sont plus de 500 malades et aidants de 17 centres qui ont bénéficié de ce programme.
À noter que l’étude d’évaluation, réalisée en 2023/2024 à la demande de l’AF3M par la société A+A, a montré que les malades qui ont bénéficié de cet accompagnement téléphonique :
- S’estiment « mieux informés sur la maladie et sa prise en charge » (Sous Total d’accord : 92% versus 83% pour les malades n’ayant pas bénéficié du programme).
- Sont moins anxieux avant chaque visite chez l’hématologue (Sous Total d’accord : 38% versus 48%).
- Sont dans un état d’esprit « confiant » face à la maladie (59% versus 48%). D'où à la clé une meilleure qualité de vie, un meilleur moral pour les malades concernés.
Le déploiement du programme HéMaVie™ assuré initialement par la société OBSERVIA, a été repris depuis 1er janvier 2023, suite à un appel d’offre lancé par l’AF3M, par la société CONTINUUM+.
Depuis le 1er janvier 2024, tous les malades du myélome en cours de traitement, suivis dans un centre hospitalier français (CHU, CHR, Centre anti-cancer) peuvent s’ils le souhaitent bénéficier de cet accompagnement sur une durée de 6 mois.
Si vous êtes intéressés pour bénéficier de cet accompagnement personnalisé, adresser une demande par mail à contact@continuum+.com ou appeler l’infirmière de coordination HéMaVie : 06 37 09 09 85.
Dans la vidéo qui suit réalisée en 2022, le Pr Aurore PERROT de l’IUCT Toulouse et Amandine BUISSON, infirmière HéMaVie, vous permettent de découvrir concrètement le soutien et l’accompagnement qui sont proposés aux malades du myélome au travers du programme HéMaVie.
Enfin, grâce au soutien institutionnel du laboratoire PFIZER une opération pilote visant à déployer dans une dizaine de centres la solution HéMaVie AKO@dom « accompagnement humain et numérique du malade et de son proche à domicile par IDE libérale » est en cours de lancement dans une dizaine de centres.
Au travers de ce pilote, il est visé d’offrir à 69 malades traités avec un anticorps spécifique cet accompagnement à domicile sur une durée de six mois, accompagnement assuré par une infirmière de proximité formée au myélome par CONTINUUM+.