Lancement de l’enquête ENPatHie - Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’hémopathies malignes - en septembre 2016.
Cette enquête a pour ambition d’explorer la « vraie vie » des personnes atteintes d’hémopathies malignes et de mieux comprendre leur vécu. Elle vise à identifier l’impact de la maladie dans toutes les dimensions de la vie des patients : physique, psychologique, professionnelle, sociale, ou émotionnelle.
Cette enquête a été lancée à l’initiative de l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M), France Lymphome Espoir (FLE), l’Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström (SILLC), des laboratoires Celgene, Janssen et Roche.
Elle s’appuie sur une démarche collaborative et a pour objectif central de mieux comprendre le parcours des personnes atteintes d’hémopathies malignes, dans le but de permettre d’améliorer la relation patient-soignant en apportant un nouvel éclairage aux hématologues et aux acteurs de la prise en charge de ces maladies.
Cette démarche, co-construite par les 6 partenaires impliqués, poursuit un triple objectif :
- Approfondir la connaissance du vécu et des besoins des malades atteints d’une hémopathie maligne et de leurs proches, à tous les moments de leurs parcours de santé et de vie;
- Partager avec l’ensemble des acteurs de santé l’impact du vécu et du ressenti de la personne malade (social, professionnel, familial, etc.) au-delà de sa prise en charge thérapeutique;
- Faire émerger les bonnes pratiques et la mise en évidence de solutions aux problématiques qui seront soulevées par les intéressés pour proposer de nouvelles approches aux patients.
Cette étude qualitative va comporter trois modules indépendants et complémentaires.
- Un suivi « au jour le jour » de 15 patients sur une durée de trois semaines (5 atteints de lymphomes, 5 de myélomes et 5 de leucémies). A l’issue d’un premier entretien téléphonique individuel, l’enquête prévoit que chaque patient tienne un journal, de façon à engager une véritable réflexion sur son quotidien avec la maladie et à noter les difficultés rencontrées dans des moments bien spécifiques de sa vie. Un entretien individuel en face-à-face clôturera la démarche;
- 40 entretiens en face-à-face avec des patients atteints d’hémopathies malignes;
- 20 entretiens avec des proches de malades et des professionnels.
La réalisation de cette enquête a été confiée à l’institut d’études IPSOS, elle est supervisée par un comité scientifique pluridisciplinaire composé de deux hématologues, d’un infirmier et d’une psychologue. Le recrutement des patients a été engagé début septembre 2016 via des hématologues.
Si votre hématologue vous a sollicité pour participer à cette enquête nous vous en remercions chaleureusement.
Présentation de l'enquête lors de la JNM 2016 :
Visualisez la vidéo plein écran sur notre chaine af3m
Communication des premiers résultats de l’enquête ENPATHIE™
lors d'une séance d'actualité lors du congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH) qui s’est tenu à Paris du 15 au 17 mars 2017.
Le poster présentant la méthode de l'enquête réalisée par IPSOS, auprès de 55 patients, 6 proches et 14 soignants.
Les résultats d’EnPatHie™ seront communiqués au 1er trimestre 2017
Communication des résultats de l’enquête ENPATHIE™
Les résultats de cette enquête viennent d’être rendus publiques quelques jours avant le congrès annuel de l’American Society of Hematology (ASH), décembre 2017.
Consultez le communiqué de presse diffusé à cette occasion,
présentant les grands résultats de cette étude.
Egalement, la vidéo pour comprendre le contexte, les objectifs,
la démarche mise en œuvre dans le cadre de cette étude.
Cliquez sur le lien pour visualiser la vidéo plein écran sur notre chaine af3m.