1er Vice-Président
Partenariats/Gestion
Je suis l'un des rares membres du Bureau de l'AF3M qui ne soit pas atteint par le myélome multiple.
L'une de mes filles a été diagnostiquée à l'âge de 30 ans. Elle vivait à l'étranger et ce n'est qu'après avoir été tardivement rapatriée en France, faute de savoir de quel mal elle souffrait, que le diagnostic est « tombé ».
Son parcours de malade fut à la fois très rude et chaotique dès lors que les médecins avouaient ne pas avoir de recul pour les sujets jeunes, puisque le myélome multiple était une maladie de personnes âgées. Depuis j'ai pu me rendre compte qu'il n'en est rien.
Pour la famille il est particulièrement ardu d'obtenir des informations sur l'environnement de la maladie, sur les effets secondaires, sur la manière d'appréhender et de gérer la relation avec son enfant malade.
Ma participation à la création d'AF3M et, depuis, à son développement, résultent de ma prise de conscience qu'une telle association comble un vide en créant notamment une communauté parmi celles et ceux qui ne peuvent trouver dans les seules thérapies administrées par l'hôpital la réponse aux nombreuses interrogations que provoquent les bouleversements liés à cette maladie.