QUI SOMMES-NOUS ?

L'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) a été créée en septembre 2007 par 27 personnes atteintes de myélome et leurs proches. Unique association regroupant en métropole française les malades atteints de cette pathologie, elle a adhéré à l’Alliance Maladies Rares en 2011.

Elle regroupe aujourd’hui plus de 2700 adhérents et 150 bénévoles répartis dans toutes les régions françaises.

Reconnue avec un agrément du Ministère de la Santé depuis 2012, l’AF3M se mobilise et agit pour celles et ceux qui sont concernés par cette maladie, directement ou indirectement.

Ainsi, en conformité avec ses objectifs, l’AF3M s’est donnée pour principales missions :

• d'apporter aide et soutien aux malades, de les représenter, d’améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie, de les informer notamment grâce à une journée nationale d’information organisée simultanément chaque année dans 25 villes en métropole;
• de promouvoir des partenariats, d'être l’interlocuteur des autorités sanitaires;
• de soutenir et encourager la recherche notamment au travers du projet destiné à faire la promotion des essais cliniques et d’un appel à projets annuel.

Elle agit avec son conseil d’administration, son bureau, ses commissions, son réseau de responsables régionaux et de contacts locaux, et son  comité scientifique, tous bénévoles.

• Les bénévoles

  Carte cliquable des bénévoles en France

  Nos bénévoles se mobilisent à travers l’hexagone grâce à un réseau de correspondants locaux afin d’être au plus près de celles et ceux qui sont concernés par le myélome, directement ou indirectement.
  
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  Les régions AF3M
• CONSEIL D'ADMINISTRATION

  Le Conseil d’Administration de l’AF3M est composé de 16 à 30 membres élus par l’Assemblée Générale Ordinaire, parmi les adhérents, pour un mandat de 4 ans. Il est renouvelable par moitié tous les deux ans.

  La composition du C.A mise à jour en octobre 2023 est la suivante :

  Conseil

  

  Laurent Gillot (50)

  

  José Coll (75)

  

  Sophie Delmer (08)

  

  Georges Torrese (34)

  

  Marie Reine Zoller (67)

  

  François Taureau (68)

  

  Maryse Garzia (38)

  

  Isabelle Bicilli (30)

  

  Raymond Bonaventure (13)

  

  Pierre Fertil (56)

  

  Olivier Tondusson (16)

  

  Pierre Cortès (06)

  

  Severyne Compan (94)

  

  Bernard Delcour (78)

  

  Anne Delmond-Davanture (92)

  

  Philippe Desprez (59)

  

  Sylvia Dirat (31)

  

  Valentine Baheux (57

  

  Claire Dubray (68)

  

  Gérard Giner (92)

  

  Danielle Grand (21)

  

  Alain Gressier (94)

  

  Gerard Malaquin (77)

  

  Laurie Maillard (75)

  

  Eric Battini (92)

  

  Melinda OLAH (92)

  

  Virginie LECUYER (92)

  

  Eric Touroul (77)

  

  Martial BELLIER (92)

• LE BUREAU

  Le conseil d'administration a élu le bureau. Il est composé de :

  Trombinoscope

  

  José Coll

  Premier Vice-Président &
  Vice-Président Gestion et Partenariats

  

  Laurent Gillot

  Président &
  Vice-Président Commission Communication

  

  Danielle Grand

  Secrétaire-adjointe

  

  Alain Gressier

  Trésorier et Responsable Pôle Congrès Manifestations

  

  Laurie Maillard

  Secrétaire

  

  François Taureau

  Vice-Président
  Commissions JNM et RNM

  

  Marie-Reine Zoller

  Vice Présidente
  Commission ARVA

• COMMISSIONS

  Plusieurs Commissions sont en charge d'instruire les dossiers de l’association relevant de leur domaine de compétence. Après instruction elles soumettent au Bureau les propositions résultant de leurs travaux.
  
  Chaque Commission est présidée par un Vice-président membre du Bureau. Outre les Commissions, des équipes dédiées peuvent prendre en charge une activité ou un projet particulier. Une équipe dédiée est constituée d’un groupe de bénévoles avec un responsable travaillant en étroite liaison avec un membre du Bureau. 

  Les missions des Commissions sont les suivantes :

  Animation des Régions et Vie Associative (ARVA)

  • Proposer toute action visant à apporter aide et soutien aux malades et à leurs proches par une information adaptée élargie notamment aux domaines non strictement médicaux.
  • Développer la présence locale de l’AF3M, en particulier dans les hôpitaux et assurer l’interface avec l’association.
  • Recruter des correspondants locaux pour assurer une présence homogène et concrète de l’Association dans toutes les régions de France.
  • Animer  le réseau des Responsables Régionaux.
  • Prévoir et assurer le pilotage des formations adaptées aux missions de la Commission pour tous les membres de l’Association en charge  de leur mise en œuvre sur le terrain.
    
    

  Commission : Communication

  • Concevoir et assurer la diffusion de tout support d’information  et de communication nécessaire à la mise en œuvre des actions de l’association, en particulier les bulletins trimestriels, les lettres d’information, les brochures diverses, les affiches et flyers, les dossiers de presse, etc.
  • Veiller au respect de la ligne éditoriale adoptée par le Conseil d’Administration.
  • Elaborer et proposer les outils de développement de la notoriété de l’AF3M.
  • Piloter les mises à jour et le développement du site internet de l’AF3M en veillant à une bonne intégration des opportunités offertes par les NTIC.
    
    

  Commission : Partenariats/Gestion

  • Elaborer et assurer les suivis des budgets de l’association en coordination étroite avec la Trésorière. Etudier et proposer toute mesure propre  à faire respecter les budgets approuvés.
  • Gérer les adhérents et les donateurs de l’association.
  • Rechercher  les ressources nécessaires à la mise en œuvre du plan d’action adopté par le Conseil d’Administration en négociant des accords de partenariat avec les acteurs industriels ou institutionnels concernés par le myélome multiple.
  • Veiller au respect et à la bonne application des textes constitutifs de l’association et  proposer si nécessaire leurs évolutions souhaitables.
  • Assurer l’organisation administrative des différentes manifestations statutaires de l’association.

   

  Journée Nationale  et Rencontres Numériques du Myélome  (JNM/RNM)

  • Assurer le lien avec l'Intergroupe Francophone du Myélome
  • Concevoir les contenus diffusés durant la JNM et les RNM
  • Animer et coordonner les actions des bénévoles responsables de la mise en place des JNM dans les différentes villes.
  • Assurer l'organisation technique et logistique de la JNM.
  • Assurer l'organisation technique des RNM

   

• Comité scientifique

  Le Comité Scientifique de l’AF3M

  Le Comité Scientifique de l’AF3M regroupe des professionnels de santé exerçant ou ayant exercé tout ou partie de leur activité professionnelle dans le domaine de l’accès aux soins, ou l’accès aux droits (médicaux et sociaux), ou des différentes spécialités médicales intervenant dans le traitement des patients atteints du myélome multiple.

  
  Il a pour rôle d’assister l’association dans le domaine scientifique, de la soutenir dans ses projets, de susciter et soutenir les travaux de recherche qui correspondent aux buts de l’association.
  Ses membres répondent aux questions médicales qui lui sont soumises par l’AF3M pour le compte des malades, valident à la demande les documents diffusés par l’association, émettent le cas échéant des avis et des recommandations relatives aux sujets traités.

  
  Il aide l’association à proposer les thèmes à aborder lors de la journée annuelle d’information sur le myélome multiple, en coordination avec l’Intergroupe Francophone du Myélome.
  Le Comité Scientifique étant purement consultatif, ses membres ne peuvent en aucun cas s’engager ou prendre des décisions au nom de l’AF3M.

  Composition du Comité Scientifique, présidé par le Dr Hulin

  NOM	Spécialité
  Dr.Margaret MACRO	Hématologue CHU Caen
  Pr Jean Paul FERMAND	Hématologue Hôpital Saint Louis Paris, président IFM et FFMRG
  Pr. Mauricette MICHALLET	Hématologue Retraitée consultante
  Pr. Olivier DECAUX	Médecine interne CHU Rennes
  Dr Cyrille HULIN	Hématologue CHU Bordeaux
  Mme Christine DURIF-BRUCKERT	Onco-psychologue Retraitée auto entrepreneur
  Dr Cyril GUILLAUME	Soins paliatifs et traitement de la douleur CHU de Caen
  Dr. Frank BRIDOUX	Néphrologue CHU Poitiers
  Dr Virginie FOSSEZ-DIAZ	Gériatre à l’hôpital Bretonneau Référent UCOG Paris Nord
  Dr Alexis TALBOT	Hématologue Hôpital Saint Louis Paris
  Pr Christian ROUX	Rhumatologue Hôpital Cochin Paris