MOI, MON MYÉLOME, MON QUOTIDIEN
Comment mieux vivre son myélome au quotidien ?
Une 15ème JNM pas comme les autres
Depuis 15 ans, l’AF3M organise chaque année à la mi-octobre la Journée Nationale du Myélome Multiple (JNM) en collaboration avec les hématologues de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM)
Dès le mois d’avril 2020, en l’absence de perspectives claires concernant la situation sanitaire à plus de 6 mois, le bureau de l’AF3M a pris la décision de maintenir la Journée Nationale du Myélome au mois d’octobre mais en l’adaptant pour ne pas faire prendre de risques aux malades du myélome et à leur entourage.
Cette décision a été prise car malheureusement, comme chaque année, il y a eu 2020, malgré le coronavirus, des milliers de nouveaux malades ou de malades en rechute, qui étaient en attente d’informations et de soutien.
Comme pour une JNM « normale » en présentiel, les objectifs de la JNM à distance 2020 étaient :
- De partager avec les malades et leurs proches les connaissances les plus récentes sur la maladie, ses traitements, les avancées médicales, la recherche médicale.
- D’aborder de la façon la plus concrète possible la qualité de vie des malades sous tous ses aspects, en montrant l’importance de pouvoir disposer d’un accompagnement personnalisé.
Nous avons donc tout mis en œuvre pour proposer aux participants des contenus de même qualité que lors d’une JNM en présentiel.
Vous pouvez désormais regarder le replay de cette JNM en ligne.
La 15ème Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) s'est donc tenue « à distance » sous la forme de 5 webconférences régionales réparties sur 2 jours.
- Le samedi 10 octobre de 14h00 à 17h00 à travers 3 webconférences pour la partie nord de la France et la Belgique.
- Le vendredi 16 octobre à 14h00 à 17h00, à travers 2 webconférences pour le sud de la France, la Suisse, la Martinique et plus largement les habitants des Drom-Com et les résidents de d’autres pays.
Ces webconférences ont connu un vif succès, puisqu’elles ont été suivies par plus de 1500 personnes en direct et par plus de 1270 personnes à ce jour en replay.
Soulignons que cette 15ème JNM a été organisée par l’AF3M, en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM) et conjointement avec l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique), MYMU (association des malades belges du myélome multiple) et avec la participation pour la première fois de malades et aidants francophones membres de MPS (Myélome Patients Suisse).
Cette année une attention particulière a été portée à la vie quotidienne des malades du myélome d’une façon générale, mais aussi, comment faire autrement, à leurs conditions de vie avec les risques liés à la pandémie de la Covid 19 et les effets du confinement.
Les débats autour du thème de la vie quotidienne des malades du myélome ont été alimentés par les résultats de l’enquête réalisée début 2020 auprès des adhérents de l’AF3M.
A l’occasion de cette JNM à distance, l’AF3M a publié un numéro spécial (Le HS N°39) entièrement consacré à la vie quotidienne des malades du myélome qui a été envoyé à tous les adhérents de l’association et qu’il est possible de consulter ou télécharger :
Téléchargez le Bulletin Hors-série n°39
La seconde partie de l’après-midi a aussi été l’occasion de présenter aux participants les actions de l’AF3M en faveur des malades et de leurs proches, tels que le programme HéMaVie, le MOOC, les groupes de parole, les webconférences et la nouvelle application Vik Myélome Multiple.
Si 67% des participants ont été satisfaits de cette 15ème JNM à distance, nous sommes bien conscients que cette formule ne nous a pas permis d’informer autant de malades et d’aidants que dans une journée en présentiel.
De nombreux malades et aidants âgés n’ont pas pu participer à la JNM à distance car peu familiarisés avec les outils informatiques, n’ayant pas le matériel adéquat ou ne bénéficiant pas d’une bonne connexion en wifi.
Par ailleurs, nombreux ont été ceux qui ont regretté le manque de contact de proximité entre les malades, mais aussi avec les médecins IFM locaux et les bénévoles de l’AF3M.
Nous espérons donc vivement que la situation sanitaire nous permettra en 2021 de renouer avec une JNM en présentiel dans 26 villes de France.
Cependant, cette JNM à distance nous a permis de toucher des personnes qui ne se seraient pas déplacées pour une JNM en présentiel, soit du fait de leur état de santé, soit à cause de l'éloignement du site JNM le plus proche. Un constat qui nous amènera à proposer début 2022, un nouveau rendez-vous : Les RNM, c’est-à-dire les Rencontres Numériques du Myélome.
