Cette manifestation est organisée par l'Association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) en partenariat avec l'Intergroupe Francophone du Myélome (IFM).
Ces journées répondent à la volonté de l'AF3M de renforcer les capacités des malades du myélome et de leurs proches, à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement, à leur santé. Elles constituent un temps de rencontres et d'échanges privilégiés entre malades et proches et les professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome.
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JNM 2023
Aides et droits : tout savoir pour améliorer mon quotidien
La JNM 2023 a eu lieu le 14 octobre 2023 dans 27 villes de France ainsi qu'à Bouge en Belgique avec Mymu et à Morges en Suisse romande en collaboration avec les patients francophones membres de MPS.
Cette année, c’est la JNM de Toulouse qui a été filmée et enregistrée.Voir les vidéos de la JNM 2023 directement sur notre chaîne YouTube
Les thèmes abordés de la JNM 2023 :
1 ère Partie
• Le myélome : aspects cliniques et biologiques
• Les traitements du myélome
• L’accès aux nouveaux médicaments
• L’actualité 2023 du myélome2 ème Partie
• Accès aux nouveaux médicaments - douleurs - fatigue - anxiété : Agissons pour vivre avec le myélome ! -
JNM 2022
Aides et droits : tout savoir pour améliorer mon quotidien
La JNM 2022 a eu lieu le 15 octobre 2022 dans 26 villes de France.
Le replay complet de la JNM 2022 filmée à Nantes a été mis en ligne. Vous pouvez le regarder ci-dessous ou cliquez sur le bouton pour voir toutes les vidéos de la JNM 2022 directement sur notre chaine YouTube.
Les thèmes abordés de la JNM 2022 :
1 ère Partie
• Le myélome : aspects cliniques et biologiques.
• Les traitements du myélome : chez le sujet jeune, chez le sujet âgé et chez le malade en rechute.
• L’actualité 2022 du myélome : point sur la recherche et l’arrivée de nouveaux médicaments.
2 ème Partie
• Aides et droits : tout savoir pour améliorer mon quotidienVoir les vidéos de la JNM 2022 directement sur notre chaîne YouTube
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JNM 2021
Comment améliorer sa qualité de vie malgré le myélome ?
Après une JNM 2020 sous forme de 5 webconférences, pour cause de pandémie, l'AF3M a décidé d’organiser la 16ème JNM en présentiel dans les 26 villes habituelles, le samedi 9 octobre 2021 après-midi.
Voici un retour vidéo sur la JNM 2021 :
Les débats autour du thème "Vivre avec le myélome" ont été alimentés par les résultats de l’enquête réalisée début 2021 auprès des adhérents de l’AF3M :
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JNM 2020
MOI, MON MYÉLOME, MON QUOTIDIEN
Comment mieux vivre son myélome au quotidien ?Une 15ème JNM pas comme les autres
Depuis 15 ans, l’AF3M organise chaque année à la mi-octobre la Journée Nationale du Myélome Multiple (JNM) en collaboration avec les hématologues de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM)
Dès le mois d’avril 2020, en l’absence de perspectives claires concernant la situation sanitaire à plus de 6 mois, le bureau de l’AF3M a pris la décision de maintenir la Journée Nationale du Myélome au mois d’octobre mais en l’adaptant pour ne pas faire prendre de risques aux malades du myélome et à leur entourage.
Cette décision a été prise car malheureusement, comme chaque année, il y a eu 2020, malgré le coronavirus, des milliers de nouveaux malades ou de malades en rechute, qui étaient en attente d’informations et de soutien.
Comme pour une JNM « normale » en présentiel, les objectifs de la JNM à distance 2020 étaient :- De partager avec les malades et leurs proches les connaissances les plus récentes sur la maladie, ses traitements, les avancées médicales, la recherche médicale.
- D’aborder de la façon la plus concrète possible la qualité de vie des malades sous tous ses aspects, en montrant l’importance de pouvoir disposer d’un accompagnement personnalisé.
Nous avons donc tout mis en œuvre pour proposer aux participants des contenus de même qualité que lors d’une JNM en présentiel.
Vous pouvez désormais regarder le replay de cette JNM en ligne.
La 15ème Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) s'est donc tenue « à distance » sous la forme de 5 webconférences régionales réparties sur 2 jours.
- Le samedi 10 octobre de 14h00 à 17h00 à travers 3 webconférences pour la partie nord de la France et la Belgique.
- Le vendredi 16 octobre à 14h00 à 17h00, à travers 2 webconférences pour le sud de la France, la Suisse, la Martinique et plus largement les habitants des Drom-Com et les résidents de d’autres pays.
Ces webconférences ont connu un vif succès, puisqu’elles ont été suivies par plus de 1500 personnes en direct et par plus de 1270 personnes à ce jour en replay.
Soulignons que cette 15ème JNM a été organisée par l’AF3M, en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM) et conjointement avec l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique), MYMU (association des malades belges du myélome multiple) et avec la participation pour la première fois de malades et aidants francophones membres de MPS (Myélome Patients Suisse).
Cette année une attention particulière a été portée à la vie quotidienne des malades du myélome d’une façon générale, mais aussi, comment faire autrement, à leurs conditions de vie avec les risques liés à la pandémie de la Covid 19 et les effets du confinement.
Les débats autour du thème de la vie quotidienne des malades du myélome ont été alimentés par les résultats de l’enquête réalisée début 2020 auprès des adhérents de l’AF3M.
A l’occasion de cette JNM à distance, l’AF3M a publié un numéro spécial (Le HS N°39) entièrement consacré à la vie quotidienne des malades du myélome qui a été envoyé à tous les adhérents de l’association et qu’il est possible de consulter ou télécharger :
Téléchargez le Bulletin Hors-série n°39La seconde partie de l’après-midi a aussi été l’occasion de présenter aux participants les actions de l’AF3M en faveur des malades et de leurs proches, tels que le programme HéMaVie, le MOOC, les groupes de parole, les webconférences et la nouvelle application Vik Myélome Multiple.
Si 67% des participants ont été satisfaits de cette 15ème JNM à distance, nous sommes bien conscients que cette formule ne nous a pas permis d’informer autant de malades et d’aidants que dans une journée en présentiel.
De nombreux malades et aidants âgés n’ont pas pu participer à la JNM à distance car peu familiarisés avec les outils informatiques, n’ayant pas le matériel adéquat ou ne bénéficiant pas d’une bonne connexion en wifi.
Par ailleurs, nombreux ont été ceux qui ont regretté le manque de contact de proximité entre les malades, mais aussi avec les médecins IFM locaux et les bénévoles de l’AF3M.
Nous espérons donc vivement que la situation sanitaire nous permettra en 2021 de renouer avec une JNM en présentiel dans 26 villes de France.Cependant, cette JNM à distance nous a permis de toucher des personnes qui ne se seraient pas déplacées pour une JNM en présentiel, soit du fait de leur état de santé, soit à cause de l'éloignement du site JNM le plus proche. Un constat qui nous amènera à proposer début 2022, un nouveau rendez-vous : Les RNM, c’est-à-dire les Rencontres Numériques du Myélome.
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JNM 2019
CONTRE LE MYÉLOME, GARDONS LA FORME !
La 14ème Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) s'est tenue simultanément le samedi 12 octobre 2019 dans 26 villes en France métropolitaine et en Belgique.
Elle a réuni plus de 2570 participants, malades et proches.
Cette Journée Nationale d‘information sur le myélome, organisée par l’AF3M, en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), et conjointement avec l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique) et MYMU (association des malades belges du myélome multiple), avait pour objectifs :- De proposer aux participants un temps de rencontres et d’échanges avec des professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome, afin de partager avec eux les connaissances les plus récentes sur la maladie, ses traitements, les avancées médicales, la recherche médicale.
- D’aborder de façon concrète la qualité de vie des malades sous tous ses aspects, en montrant l’importance d’une activité physique adaptée et d’une alimentation saine et équilibrée pour les malades du myélome.
Les débats autour de cette double thématique ont été alimentés par les résultats de l’enquête réalisée auprès des adhérents de l’AF3M et par les témoignages de malades recueillis lors de réunions préparatoires animées par Florence Sabatier, spécialiste du domaine de la santé, organisées à Marseille, Nancy et Paris.
Merci à tous les participants pour leurs témoignages qui montrent bien que l’on peut influer sur sa qualité de vie, avec et malgré la maladie.
Outre le thème "activité physique adaptée et alimentation saine et équilibrée pour les malades du myélome", la seconde partie de l’après-midi a aussi été l’occasion de présenter aux participants les actions de l’AF3M en faveur des malades et de leurs proches, tels que le programme HéMaVie, le MOOC et les webconférences.
Cette journée dont près de 80% des participants sont repartis tout à fait satisfaits, a mobilisé plus de 100 bénévoles de l’AF3M autour des responsables de site pour les accueillir et près de 100 médecins et personnels de santé pour répondre aux questions en séance.
Elle a aussi permis de diffuser aux malades et leur proches présents dans les différentes villes sites pas moins d’1 tonne de documentations papier dont le hors-série du bulletin de L’AF3M (n° 37) consacré à l’Activité physique adaptée et la nutrition, qui a été unanimement apprécié:
Téléchargez le Bulletin Hors-série n°37
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JNM 2018
MALADES, AIDANTS, UNIS CONTRE LE MYELOME !
La 13ème Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) s'est tenue simultanément le samedi 13 octobre 2018 dans 25 villes en France métropolitaine et en Belgique. Elle a de nouveau réuni près de 2500 participants.
Cette Journée Nationale d‘information sur le myélome, en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique) et MYMU (association des malades belges du myélome multiple), la Compagnie des Aidants, et l’AF3M avait pour objectif:- De proposer aux participants un temps de rencontres et d’échanges avec des professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome,
- De donner aux malades la possibilité de se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement à leur santé.
Pour cette treizième édition, et tout en offrant aux participants des informations médicales récentes sur les traitements et les recherches en cours, nous avons choisi pour la seconde partie de l’après-midi de mettre en lumière le rôle si important "des aidants"; les proches, amis, famille, et tous ceux qui sont là au quotidien pour soutenir, accompagner, partager avec les malades du myélome.
Comme les années précédentes, des réunions de malades et proches ont été organisées afin de préparer la JNM 2018.
Les réunions préparatoires ont eu lieu à Annecy, Montpellier et Toulouse, animées par Florence Sabatier journaliste spécialiste du domaine de la santé.Merci à tous les participants pour ces moments d’échanges, qui ont parlé de leur quotidien, de l'impact de la maladie et le rôle majeur des aidants.
Découvrez les vidéos tournées à cette occasion: Montpellier le 26 avril, Annecy le 25 mai et Toulouse le 29 mai 2018.... retrouvez les sur notre chaine youtube af3m
Les 25 villes où l'AF3M a organisé la JNM 2018 :
Retrouvez les vidéos présentées lors de la JNM 2018 :
Le diagnostic, les traitements et les avancées de la recherche sur le myélome, et le rôle primordial des aidants auprès des malades du myélome.
Malades, aidants, unis contre le myélome !Sur notre chaine youtube af3m
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JNM 2017
GARDONS ESPOIR ET COMBATTONS LE MYELOME
La 12ème Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) s'est tenue simultanément le samedi 14 octobre 2017 dans 25 villes en France métropolitaine, en Belgique et en Martinique. Elle a de nouveau réuni près de 2400 participants.
Cette Journée Nationale d‘information sur le myélome, en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique) et MYMU (association des malades belges du myélome multiple), et la contribution de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS), l’AF3M avait pour objectif:- De proposer aux participants un temps de rencontres et d’échanges avec des professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome,
- De donner aux malades la possibilité de se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement à leur santé.
Pour cette douzième édition, et tout en offrant aux participants des informations médicales récentes sur les traitements et les recherches en cours, la seconde partie de l’après-midi a permis d'aborder le thème de la prise en charge de la fatigue et de la douleur pour les malades du myélome.
Comme les années précédentes, des réunions de malades et proches ont été organisées afin de préparer la JNM 2017.
Les réunions préparatoires ont eu lieu à Lyon, Nantes, Paris et Strasbourg, animées par Damien Dubois journaliste spécialiste du domaine de la santé.
En savoir plus, lire l'actualité "Comment mieux vivre son myélome multiple".Merci à tous les participants pour ces moments d’échanges qui leur ont permis de partager leur expérience, d’évoquer ensemble la fatigue et la douleur.
Découvrez les vidéos tournées à cette occasion: Lyon le 28 avril, Nantes le 4 mai, Paris le 12 mai et Strasbourg le 16 juin 2017.... retrouvez les sur notre chaine youtube af3m
Les 25 villes où l'AF3M a organisé la JNM 2017 :
Retrouvez les vidéos présentées lors de la JNM 2017 :
Le diagnostic, les traitements et les avancées de la recherche sur le myélome, et la prise en charge de la douleur, et la fatigue dans le myélome.
Gardons espoir et combattons le myélomeSur notre chaine youtube af3m
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JNM 2016
TOUS ENSEMBLE CONTRE LE MYÉLOME !
La 11ème Journée Nationale d’information sur le myélome multiple (JNM) s'est tenue simultanément dans 25 villes de France métropolitaine, à la Martinique et en Belgique, le samedi 15 octobre 2016, elle a réuni plus de 2400 participants.
Retrouvez LE DOSSIER DE PRESSE
Comme cela a été le cas en 2015, des réunions de malades et proches ont été organisées afin de préparer la JNM 2016.
En 2016, ces réunions préparatoires ont été réalisées sur Nice, Lille, Caen et Nancy, animées par Damien Dubois journaliste spécialiste du domaine de la santé.Merci à tous les participants pour ces moments d’échanges qui leur ont permis de partager leur expérience, d’évoquer ensemble « Comment mieux vivre sa maladie ».
Découvrez les vidéos tournées à cette occasion: Nice le 15 mars, Lille le 25 avril, Caen le 9 mai et Nancy le 7 juin 2016.
... retrouvez les sur notre chaine youtube af3m
Les 25 villes où l'AF3M a organisé la JNM 2016 :
L'asbl MyMu a organisé cette même journée d'information près de Namur (au CHU UCL Namur - site Godinne - Avenue du Dr Gaston Thérasse,1 - B5530 Yvoir)
Retrouvez les vidéos présentées lors de la JNM 2016 :Le diagnostic, les traitements et les avancées de la recherche sur le myélome
Vivre avec le myélome ... quel accompagnement proposé ?Sur notre chaine youtube af3m
Consultez le bilan détaillé de la JNM 2016
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JNM 2015
FACE AU MYÉLOME, UNISSONS-NOUS !
La 10éme Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) s’est tenue simultanément le samedi 17 octobre 2015 dans 25 villes en France, à Mons en Belgique et à Fort de France (Martinique), elle a réuni plus de 2000 participants.
En organisant cette Journée Nationale d‘information sur le myélome, en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique) et MYMU (association des malades belges du myélome multiple), avec pour cette 10ème édition une forte contribution de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS), l’AF3M a eu pour objectif :- De proposer aux participants un temps de rencontres et d’échanges avec des professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome,
- De donner aux malades la possibilité de se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement à leur santé.
Pour cette dixième édition, et tout en offrant aux participants des informations médicales récentes sur les traitements et les recherches en cours, la seconde partie de l’après-midi a permis de développer plus particulièrement les questions ayant trait à la diététique, à l’activité physique adaptée.Téléchargez le bilan détaillé de la JNM 2015
Retrouvez les vidéos présentées sur la chaine youtube de l'AF3M: la playlist médicale et la playlist témoignages !
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JNM 2014
FACE AU MYÉLOME, NOUS SOMMES MULTIPLES !
La 9ème Journée Nationale d’Information sur le Myélome (JNM) s’est tenue simultanément le samedi 18 octobre 2014 dans 24 villes en France, à Bruxelles en Belgique et à Fort de France (Martinique), elle a réuni plus de 1450 participants.
Lors de l’inscription à la journée, les participants ont été invités à formuler leurs attentes, il en est ressorti les tendances suivantes :
Pour la partie médicale, les trois sujets les plus fréquemment cités ont été : Myélome et rechute (28%), Les causes du myélome (18%) et douleurs et problèmes osseux (18%).
Pour la partie vivre avec son myélome, les trois sujets les plus fréquemment cités ont été : les thérapies complémentaires (23%), Myélome et alimentation (20%) et Myélome et activités physique (14%).
Pour la première fois, les associations l’A4M (Association Française des Malades du Myélome Multiple du Martinique) et MYMU (association des malades belges du myélome multiple) ont été associées à la préparation de cette JNM organisée en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM).
Pour cette neuvième édition, et tout en offrant aux participants des informations médicales récentes sur les traitements et les recherches en cours, la seconde partie de l’après-midi a permis de développer plus particulièrement les questions ayant trait à la prise en compte de la qualité de vie des malades, notamment en matière de soutien psychologique et social, de revenir sur les forums régionaux organisés par l’AF3M début 2014, d’évoquer le développement des parcours d’éducation thérapeutique (ETP).Téléchargez le bilan détaillé de la JNM 2014
Retrouvez les vidéos présentées sur la chaine youtube de l'AF3M: la playlist médicale et la playlist témoignages comme si vous y étiez !
