Michèle Grosjean faisait partie des fondateurs de l'AF3M ; elle a participé au Conseil d'Administration depuis la création. Elle a organisé les Journées d'information à Lyon et a animé notre "groupe lyonnais". Elle était responsable régional de l'AF3M pour une vaste zone qui débordait de la Région Rhône-Alpes.
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L'U.S. Food and Drug Administration (FDA) approuve l'usage de Pomalidomide pour les myélomes en rechute et réfractaires aux autres médicaments.
Journée Internationale des Maladies Rares organisée par l'Alliance Maladies Rares le 28 février 2013
Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d'un même message : « Maladies rares sans frontières ».
Claude Jobert a participé à cette journée proposée par le Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
Un vent nouveau serait-il en train de souffler sur la « démocratie sanitaire » à la française ? En tout cas, les grandes agences de la santé rivalisent désormais d'efforts pour renforcer la place des patients au sein de leurs commissions d'experts.