Le soutien, un atout essentiel
Apporter aide et soutien aux malades et aux proches est une mission majeure que s’est fixée notre association.
Elle nous a conduit à mettre en place en 2013 une commission dédiée à la mise en œuvre et au suivi des actions engagées destinées à permettre aux malades et à leurs proches d’être mieux accompagnés tout au long de leurs parcours de soins.
Notre volonté est de faire en sorte que face aux difficultés auxquelles chaque malade est confronté, celui-ci puisse trouver des solutions de nature à renforcer sa capacité à agir et à être davantage proactif face à la maladie.
Dans cette rubrique, vous pourrez prendre connaissance des contributions de l’AF3M dans les réflexions et les travaux engagés proposant aux malades atteints d’un myélome, mais aussi plus largement d’un cancer ou d’une maladie chronique, un dispositif d’accompagnent adapté à leurs attentes et à leur situation.
Étude sur le vécu et la perception du parcours de soins des malades (2013)
Cette étude, a été réalisée en 2013 à la demande de l’AF3M par la société d'études A+A, elle nous a permis de disposer d’un socle de connaissances sur le vécu et le ressenti des malades du myélome tout au long de son parcours de sons.
Cette étude a permis de prendre en compte l’avis de 601 malades du myélome adhérents ou non à notre association.
Téléchargez l'enquête 2013 A + A
Forums régionaux et table ronde (2014)
Dans la continuité de l’étude réalisée en 2013 sur la perception et le ressenti des malades du myélome vis-à-vis de leur parcours de soins, L’AF3M a souhaité compléter cette approche quantitative par une démarche plus qualitative.
Cela a donné lieu à l’organisation en 2014 de trois forums régionaux et d’une table ronde réunissant des malades et proches, des professionnels de santé et des représentants d’UNICANCER et de l’INCA.
Les 3 forums organisés à Paris, Avignon et Nancy ont eu pour objet de donner la parole aux malades, ils ont permis de faire ressortir les faits saillants de leur parcours de soins et notamment les difficultés rencontrées, sans oublier d’aborder les solutions qui ont pu être mises en œuvre afin de les surmonter.
La table ronde organisée le 17 novembre dernier a permis quant à elle, sur la base des constats qui sont ressortis lors des forums régionaux, d’interpeler les participants dans l’objectif de croiser nos regards : le regard du professionnel de santé sur la maladie, sur le malade avec celui des malades et des proches.
Téléchargez les actes de ces forums
et retrouvez les vidéos de ces journées, réalisées par Capital Image : la richesse des forums et la table ronde