LES PROJETS RÉCOMPENSÉS AU TITRE DE L’AAP 2014
Expériences de la maladie et perceptions des difficultés, des ressources et des besoins d'aides pour une amélioration de la qualité de vie et de la gestion de la maladie.
Dossier présenté par Christine Durif-Bruckert, Maître de Conférence Honoraire, Institut de psychologie, Université Lyon 2, projet soutenu financièrement à hauteur de 15 000 €.
Notre perspective, dans le cadre de ce projet, est celle d'écouter les malades souffrant d'un myélome pour identifier leurs difficultés, repérer leurs ressources mais aussi leurs besoins. Nous construisons cette étude sur la base d'un principe essentiel qui conduit l'ensemble de nos travaux de recherche sur le terrain de la maladie : si le médecin est l'expert du diagnostic et du traitement clinique de la maladie, la personne malade vivant une maladie est sans aucun doute la seule personne qualifiée pour identifier et nommer ce qui est prioritaire et essentiel pour elle en fonction de l'étape et des formes de sa maladie. Il est essentiel de prendre en compte ce qu'elle peut ou ne peut pas tolérer, ses rythmes, ses peurs, ses attentes, ses compétences et de relever au plus près des vécus ce qui est le plus difficile à reconstruire après le diagnostic durant la période intensive des soins et du post soin.
Pour mener à bien ce projet, nous réaliserons une trentaine d'entretiens auprès de malades atteints d'un myélome, à des étapes diverses du développement de leur maladie, et jusqu'à 5 ans après la fin de la première ligne de traitement.
Globalement ces entretiens ont pour objectif de comprendre les explications que les personnes malades du myélome donnent à l'expérience de leur maladie, ainsi que leurs possibilités d'y faire face et/ou de ne pas arriver à y faire face.
Plus spécifiquement, nous chercherons à repérer 3 niveaux de perceptions : les difficultés et les points de vulnérabilité les plus vifs éprouvés par les malades, les différentes ressources et démarches qu'ils mettent en œuvre pour faire face à la maladie et les formes d'aides dont ils ont besoin et qu'ils souhaiteraient recevoir.
Les résultats de l'étude, qui seront restitués à l'ensemble des participants, sont attendus sur ces différents niveaux :
- approfondir la connaissance des vécus des malades du myélome,
- construire en collaboration avec le cadre associatif, ainsi qu'avec les proches des malades, et autant que possible dans la collaboration avec les soignants et médecins impliqués, un dispositif de réponses et d'accompagnement adapté aux vécus, difficultés et attentes des malades du myélome et conçu à la fois sur la prise en compte de leurs attentes en matière d'aide et sur la base de leurs compétences à participer à la gestion de leur maladie,
- innover avec eux des réponses somatiques, psychiques, relationnelles et sociales, leur permettant de gagner en autonomie et d'améliorer leur qualité de vie.
Cette recherche se déroulera sur un site hospitalier de Lyon, sur une durée de 18 mois.
lire la restitution des premiers résultats, décembre 2017
Myélome et thrombose : peut-on mieux détecter les patients à risque thrombotique et leur offrir une prévention efficace ?
Dossier présenté par le Professeur Yesim Dargaud, responsable de l'Unité de recherche sur l'hémophilie - Université Lyon I - UFR Laennec, Hôpital cardiologique Louis Pradel de Lyon, projet soutenu financièrement à hauteur de 15 000 €.
La fréquence des accidents thrombotiques dans le myélome traité par des médicaments immuno-modulateurs (IMIDs) reste particulièrement élevée, d'environ 15 à 30 % en l'absence de tout traitement prophylactique et 10 % chez des patients recevant un traitement préventif classique. La maladie thromboembolique veineuse (phlébite, embolie pulmonaire) est une pathologie grave qui peut être potentiellement fatale et sa survenue complique souvent la prise en charge du myélome.
Le développement de biomarqueurs (tests sanguins) détectant mieux le risque individuel thrombotique des patients atteints de myélome, et capables de montrer de manière objective le surcroît de risque induit par les IMIDs. Ceci pourrait permettre de personnaliser la prévention anti-thrombotique en fonction du risque individuel des patients et de mieux choisir les médicaments anti-thrombotiques selon les besoins personnels de chaque patient. Ainsi, le développement de tels tests biologiques constituerait à terme une avancée majeure pour l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de myélome.
L'objectif principal de ce projet de recherche est d'évaluer la pertinence du test de génération de thrombine pour évaluer le risque thrombotique des patients atteints de myélome. Le test de génération de thrombine est un test « global » de coagulation qui reflète la capacité coagulante d'un individu. Plusieurs travaux scientifiques ont déjà montré que le test reflète mieux la tendance hémorragique ou thrombotique des patients comparé aux tests de coagulation classiques utilisés en routine. Il s'agit d'une étude nationale multicentrique qui nécessite le recrutement de 90 patients dont 30 présentant un myélome de stade 1, 30 patients traités par des IMIDs et 30 patients recevant d'autres chimiothérapies. Le test de génération de thrombine et d'autres marqueurs biologiques vont être mesurés à différents étapes de la prise en charge du myélome pendant un an. Tous les patients inclus dans l'étude seront suivis pendant 2 ans. La survenue d'accident thrombotique sera vérifiée, documentée et la capacité du test de génération de thrombine à prédire le risque thrombotique sera étudiée dans tous les groupes.
Si les résultats de cette étude montrent que le test de génération de thrombine pourrait aider les hématologues à mieux détecter les patients à haut risque thrombotique, d'autres travaux seront mis en place afin de tester l'intérêt de cette analyse pour la « personnalisation » de la prévention anti-thrombotique. On pourrait, en effet, tester l'effet des différents médicaments ainsi que leurs dosages afin d'obtenir la meilleure efficacité possible pour chaque patient et d'améliorer la prise en charge des sujets atteints de myélome.