RÉSUMÉ DES ACTUALITÉS

Les nouveautés du site de l'Association Française des Malades du Myélome Multiple

Pour visualiser d'un coup d'oeil les actualités du site, depuis votre dernière visite

• Nouveautés 2021

  Résumé des actus publiées à venir

• Infos 2020

  T4-2020 =  Octobre - Novembre - Décembre 2020

  L'AF3M  - recrute ! Souhaitons la bienvenue à un nouveau jeune bénévole virtuel : Vik Myélome Multiple. Il répond à toutes vos interrogations 24h/24h ... il répond aux questions que se posent un malade et ses proches aidants sur le myélome, mais aussi de manière plus globale, il traite aussi des sujets tels que l’activité physique, la nutrition, l’administratif ou la sexualité par exemple !

  L'AF3M répond à vos questions  Mulhouse, le 11 décembre, le groupe de parole d'écoute et de partage aura lieu en visioconférence : l'occasion d'échanger et partager les vécus Tous les mercredi jusqu'au 2 Décembre, les webconsult' AFSOS (Association Francophone des Soins Oncologiques de Support). Les experts AFSOS répondent en live à vos questions autour des soins oncologiques de support.

  T3-2020 =  Juillet - Août - Septembre 2020

  L'AF3M  - a besoin de vous ! Dans le cadre de l'évaluation de nouveaux médicaments par la HAS, nous avons besoin de vous pour remonter l'avis terrain des malades.

  Nos actions - l'AF3M partenaire de l'AFSOS vous informe  le 9 Octobre, session d'information grand public au Congrès de l'Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS). Session dédiée aux patients et aux associations de patients; l'occasion d'échanger sur les actualités en soins oncologiques de support.

  T2-2020 =  Avril - Mai - Juin 2020

  L'AF3M  - vous informe sur la COVID-19 le 9 Avril, conférence AF3M sur la COVID-19 dédiée aux malades du myélome et leurs proches.   le témoignage de Laurence, malade du Myélome et touchée par la COVID-19.

  Nos actions - l'AF3M votre association  Réunion du Conseil d'Administration, le 11 mai, en visioconférence. Les membres du CA ont élu un nouveau président La prochaine JNM sera digitale. Répondez à notre enquête pour adapter le programme aux attentes des participants.

  T1-2020 =  Mars 2020

  L'AF3M, FLE et SILLC vous informent sur la COVID-19 le 19 Mars, conférence inter-associative pour répondre aux questions sur la COVID-19. le 26 Mars, nouvelle conférence pour un nouvel échange autour de la COVID-19.  le 2 avril, 3ème conférence sur la COVID et ses conséquences pour les malades.

  Nos actions - l'AF3M vous informe à Paris - Parc de St Cloud, le 21 Juin, l'AF3M sera présente à la Course des héros un moment festif, caritatif et sportif. Comment se protéger des risques viraux pour les malades du Myélome Multiple ?  Des recommandations pour mieux éviter les virus.

  T1-2020 = Janvier - Février 
  

  L'AF3M  - des bénévoles à votre écoute à Paris, au plus proche de vous en 2020, une permanence le 2ème mercredi du mois - pour vous informer et répondre à vos questions !   L'actu : les plus de 2020. à Lyon, le 10 mars, permanence AF3M aux HCL pour échanger, poser vos questions. Comme ce mardi 14 janvier lors de la journée des associations. en Alsace, plusieurs dates en 2020, création de groupes d'écoute et de partage pour les malades du Myélome et leurs proches à Mulhouse, chaque second vendredi du mois, permanence AF3M  pour échanger et poser vos questions.

  Nos actions - l'AF3M en congrès pour vous informer en Principauté, du 29 janvier au 1er février, 14ème Biennale Monégasque en Cancérologie. Cette année un focus particulier sur l’hématologie et une session spécifique sur le Myélome Multiple. L'af3m aura un stand ! à Marseille, le 25 janvier, 12ème journée des patients greffés, vous pourrez vous informer sur les CAR-T cells notamment. à Cannes, le 29 février, LOTO solidaire organisé par l'IUT de Cannes.

• Infos 2019

  Septembre - Octobre 2019
  

  On parle du myélome Participez à l'enquête européenne sur les besoins d'information des patients, lors de leur prise de décision quant au traitement et aux soins. et déjà le retour  de la JNM 2019 à Montpellier : merci à Isabelle !   Les journées pour s'informer sur le myélome ! Les JNM 2019 dans 26 villes cette année.

  La Journée Nationale d'information sur le Myélome le 12 octobre, dans 26 villes : les informations pratiques pour venir au RdV à Annecy, à l'Université de Savoie Mont Blanc - campus d'Annecy, à Avignon, au CH Henri Duffaut, à Beauvais, au Centre Hospitalier de Beauvais, à Besançon, à l'Ecole de Commerce & Management, à Bordeaux, à la Salle de l'Orangerie - Parc Cazalet, à Bourges, au Centre Hospitalier de Jacques Coeur, à Caen, au CHU de Caen - Côte de Nacre - amphi de l'Oeuf, à Clermont-Ferrand, au Centre Associatif Jean Richepin,  à Dijon, au CHU François Mitterrand, à Grenoble, PAS cette année ! venez à Annecy ... à Lille, à la Faculté de Pharmacie, à Limoges, à la Faculté de Médecine & de Pharmacie - amphi A, à Lyon, à l'Université de Lyon,  à Marseille, à l'Institut Paoli-Calmettes, à Montpellier, à la Nouvelle Faculté de Médecine,  à Nancy, à la Faculté de Médecine - amphi Lepois, à Nantes, à la CNAM Pays de la Loire, à Nice, à la salle Laure Ecard, à Paris, au Ministère de la Santé, à Poitiers, au CHU de Poitiers, à Reims, au Pôle Santé - UFR de médecine, NEW à Rennes, à l'Hôpital Sud de Rennes, à Rouen, au Centre Henri Becquerel, à Strasbourg, à la Faculté de Médecine de Strasbourg,  à Toulouse, à l'hôpital Pierre Paul Riquet - Centre d’Enseignement et de Congrès, NEW à Tours, à la Faculté de Médecine, site Tonnellé, à Uzel, à la salle culturelle Kastell d'Ô.

  T2-2019 = Avril - Mai - Juin 2019
  

  L'af3m près de vous près de Belfort, le 4 mai, réunion d'information sur le myélome = la JNM estivale dans le Territoire de Belfort. à Mulhouse, le 18 mai, réunion d'information sur le myélome = la JNM estivale dans le Haut-Rhin. Les malades participent aux progrès de la recherche : Les résultats de notre soutien à l'équipe du Dr Jérôme Moreaux à Montpellier. Pour étudier les mécanismes de résistance aux traitements, ils ont étudié les plasmocytes dans 44 MGUS, chez 153 patients nouvellement diagnostiqués et 69 patients en rechute. Une méthode désormais utilisée en routine à Montpellier pour la détermination de la prolifération des cellules du myélome. Les malades dont les plasmocytes démontrent un fort taux de prolifération sont ceux pour lesquels la survenue ou la reprise de la maladie est la plus rapide.

  Alertes sur la disponibilité des médicaments Alerte sur la disponibilité du Darzalex - Flash Info SFH 2019. Les actions en cours de l'Af3m. Point au 18 avril, à 79 jours de la mise en application annoncée de l'arrêté du 4 mars 2019. Accès au Darzalex, point de situation au 23 mai : la situation de blocage pourrait être levée.

  T1-2019 = Janvier - Février - Mars 2019
  

  L'af3m  - des bénévoles pour vous soutenir à Mulhouse et Colmar, des groupes d'écoute et de partage : pour permettre aux participants de se rencontrer, échanger, et partager les vécus, pour mieux vivre le sien. Le calendrier des réunions. à Paris, le 9 février, une pièce de théâtre au profit de l'AF3M : "Lorsque l’enfant paraît" d’André Roussin, joué par la compagnie "A quoi jouez-vous ?". Et retrouvez l'article de François le G.O. qui remercie les participants et donateurs. à Abbeville, le 16 mars, la 1ère édition de la Marche du Myélome Multiple, à l'initiative de Lydia (aidante) et le soutien de "Chés Vadrouilleux d'Adville" (club de randonnée). près de Nantes, des groupes d'échanges "Vivre avec un myélome" pour vous apporter aide, soutien et informations. Venez partager vos préoccupations de la vie quotidienne avec d'autres malades ou proches. Les dates du 1er semestre. à Poitiers, le 22 mars, rencontre des malades du myélome pour échanger, partager votre vécu. Puis vidéo des aidants, dans un deuxième temps.

  Nos actions - vous informer, vous comprendre Remise d'un prix de l'appel à projets 2018, le 9 janvier au Dr Sinziana SARGHI, hématologue au service d’hématologie de l’hôpital Nord Franche-Comté. Ce prix récompense le projet original "cube - comprendre le myélome multiple" Enquête AF3M sur le Daratumumab (Darzalex). Pour la HAS, évaluer le dara en association (bortezomib (Velcade), melphalan, prednisone), pour le traitement en 1ère ligne des patients nouvellement diagnostiqués. ... Pour la 2ème année consécutive, du 12 février au 20 juin, "Le Supporters Tour" des soins oncologiques de support, à la rencontre des patients. Les dates de RdV dans votre établissement de santé. Et à Nice, le 1er mars, l'Af3m tiendra un stand. ... 1ère édition, le 14 mars, d'un concept inédit et interactif, Décodoc® Autoreverse un robot pour faciliter les échanges entre les équipes médicales et les patients.

   

• Infos 2018

  
  Novembre 2018 - Décembre 2018
  

  L'AF3M et ses partenaires Le 7 novembre, vos représentants ont visité le site de Sebia à Lisses (91), leader mondial de production d’instruments médicaux et de réactifs pour le diagnostic in-vitro. Si je vous dis électrophorèse ? Maryse, Responsable du pôle formation, et Bernard, notre Vice-Président Stratégie & Projets, ont parlé de leurs expériences personnelles aux collaborateurs Takeda, le 10 octobre. A l'approche de la commercialisation du Ninlaro (ixazomib). N'hésitez pas à solliciter la Compagnie des Aidants, pour vous ou votre entourage. Rejoignez le réseau d'entraide et d'échanges et profitez de solutions pratiques et économiques conçues pour faciliter votre quotidien et améliorer le bien-être de votre proche ! Le 22 novembre, inauguration d'une Maison de Santé, La Vie La Santé, au CHU de Poitiers. Une grande maison pleine de vie, composée de pièces aux décors personnalisés dans lesquelles des thèmes touchant à la vie quotidienne seront abordés.

  Nos bénévoles vous informent La JNM de Strasbourg, un nouvel écrin, à la Faculté de Médecine de Strasbourg, qui a séduit 140 participants ! Votez pour le thème de la Journée Nationale des Aidants, jusqu'au 21 décembre. Les aidants ont besoin d’être davantage entendus, représentés, soutenus, le collectif Je t’Aide vous donne la parole ! La Fondation ARC, en partenariat avec Midi Libre, lors de ses "Rendez-vous Recherche" met en relation des chercheurs et le public. Le 7 novembre le débat était le "Sport face au cancer" en présence d'invités de renom.

  
  Octobre 2018
  

  • L’AF3M poursuit son action et s'est associée à 4 autres associations de malades souffrant d'hémopathies malignes, pour agir en faveur de l'accès aux innovations thérapeutiques, aux nouveaux traitements qui augmentent les chances de survie des malades : nos actions presse, le communiqué de presse + les propositions faites par le collectif (octobre 2018) et le manifeste inter-associatif (mars 2018).

  Rencontres et échanges avec l'af3m Sur Caen, consultez le calendrier des Groupes d'échanges af3m pour la saison 2018-2019. Sur Rouen ou Le Havre, retrouvez le calendrier des Rencontres conviviales et Permanences af3m "Le myélome multiple dans votre vie", en Haute Normandie. retour sur la JNM de Montpellier, du 13 octobre. 13ème journée d'information réussie avec plus de 100 personnes présentes, à la Nouvelle Faculté de Médecine de Montpellier. les moments de la JNM de Grenoble, du 13 octobre. De nouveaux participants cette année qui ont trouvé, aux côtés des personnes connaissant déjà ce type de journée annuelle, beaucoup d’échanges, de témoignages, de réponses de la tribune médicale.

  Les actions des associations en région Le 24 novembre, soirée de gala de l'asso Ensangble 30, association gardoise pour la promotion du don de moelle osseuse. Association Restart, association de soutien aux patients greffés de moelle osseuse et accompagnants, créée par des greffés pour des greffés. Suite à la JNM 2018 à Montpellier, les professionnels à la tribune vous ont présenté les possibilités pour les aidants dans la région. Retrouvez plus en détail les services et activités à proximité de chez vous.

  
  Août 2018 - Septembre 2018
  

  Les malades sont soutenus par des amis sportifs Du 5 au 9 septembre, pour la 3ème année, l’association des malades du myélome du Royaume Uni, Myeloma UK, organise une randonnée cycliste Londres - Paris, 500 km pour que le myélome devienne une histoire ancienne, n'hésitez pas à les soutenir le long de leur parcours. Nos adhérents et leurs familles ont décidé de faire des km pour faire avancer le myélome. Au parc de St Cloud, le 17 juin nous étions plusieurs pour participer à la Course des Héros, évènement caritatif et sportif. Et lancement de notre MyelomAction pour récolter des dons.

  Patient-Aidant où vous informer Le 13 septembre, au Gazette Café de Montpellier : Café santé sur le patient acteur. Cette semaine le Café Santé, sur les maladies chroniques avec le CHU de Montpellier, vous propose le thème "Maladie chronique : quand le patient prend sa place !" Le Café des Aidants est un temps Convivial d’échanges et d’information, et vous donne rendez-vous 2 fois par mois à autour d’un même thème. Retrouvez le programme de Montpellier du 2ème semestre 2018.

  
  Juillet 2018
  

  On parle du myélome Le Pr Philippe Moreau, chef du service d'hématologie de Nantes, a reçu le prix "Robert A. Kyle Lifetime Achievement Award" eu égard à l'importance de ses travaux sur le développement de nouvelles solutions thérapeutiques dans le myélome multiple. Succès de la Journée Normande du Myélome, organisée par les bénévoles Normands à la découverte de Honfleur, le 26 mai. Cela a été l'occasion de resserrer les liens entre "les locaux" dans une ambiance conviviale.   Pensez à la Ligue Contre le Cancer, pour vous informer et avoir aide et soutien. La ligue contre le cancer a publié un guide : "Les services d’aide aux malades proposés par les Comités d’Ile-de-France" ATTENTION certaines JNM ont changé de lieu !  à Besançon, à l'Ecole de Commerce & Management, NEW à Bordeaux, à la Salle de l'Orangerie - Parc Cazalet, NEW à Clermont-Ferrand, au Centre Associatif Jean Richepin, NEW à Grenoble, à la Salle de l'Oriel - Varces, NEW à Lyon, à l'Université de Lyon - Grand Amphithéâtre, NEW à Montpellier, à la Nouvelle Faculté de Médecine, NEW à Strasbourg, à la Faculté de Médecine de Strasbourg, NEW

  La Journée Nationale d'information sur le Myélome le 13 octobre, dans 25 villes : les informations pratiques pour venir au RdV à Avignon, au CH Henri Duffaut, à Beauvais, au Centre Hospitalier de Beauvais, à Besançon, à l'Ecole de Commerce & Management, NEW à Bordeaux, à la Salle de l'Orangerie - Parc Cazalet, NEW à Bourges, au Centre Hospitalier de Jacques Coeur, à Caen, au CHU de Caen - Côte de Nacre - amphi de l'Oeuf, à Clermont-Ferrand, au Centre Associatif Jean Richepin, NEW à Dijon, au CHU François Mitterrand, à Grenoble, à la Salle de l'Oriel - Varces, NEW à Lille, à la Faculté de Pharmacie, à Limoges, à la Faculté de Médecine & de Pharmacie - amphi A, à Lyon, à l'Université de Lyon - Grand Amphithéâtre, NEW à Marseille, à l'Institut Paoli-Calmettes, à Montpellier, à la Nouvelle Faculté de Médecine, NEW à Nancy, à la Faculté de Médecine - amphi Lepois, à Nantes, à la CNAM Pays de la Loire, à Nice, à la salle Laure Ecard, à Paris, au Ministère de la Santé, à Poitiers, au CHU de Poitiers, à Rennes, à l'Hôpital Sud de Rennes, à Rouen, au Centre Henri Becquerel, à Strasbourg, à la Faculté de Médecine de Strasbourg, NEW à Toulouse, à l'IUCT-Oncopole, à Tours, à la Faculté de Médecine, site Tonnellé, à Uzel, à la salle culturelle Kastell d'Ô.

  
  Juin 2018
  

  L'af3m et ses partenaires L'appel du 17 juin 2018, le MyélomAction à l'occasion de la Course des Héros. L'AF3M avec le soutien de son partenaire The Binding Site a réuni 11 collecteurs de dons de tous âges pour courir au profit des malades. Suite au 1er hackathon dédié aux aidants, soutenu par Janssen, les 17 et 18 octobre, l'AF3M parmi le jury a soutenu le projet "Tous Aidants", une appli mobile qui simplifie la vie des aidants (par Coorganiz)

  Les bénévoles à votre écoute Formation à l'écoute de nouvelles bénévoles, 3 jours en mai, pour savoir écouter et soutenir ceux qui font appel à nous. Réunion préparatoire à la JNM 2018, le 25 mai à Annecy 4 couples savoyards sont venus témoigner sur comment la maladie s'est invitée dans leur quotidien

  Mai 2018
  

  L'af3m vous informe sur le myélome Faits marquants sur le myélome du 38ème congrès de la Société Française d’Hématologie (SFH), qui a eu lieu du 28 au 30 mars à Paris, sur les dernières avancées en hématologie. Séance de travail dédiée au myélome, à l’Académie nationale de médecine (ANM), le 22 mai. Séance organisée à l’initiative du Pr Jean-Louis Michaux hématologue à Bruxelles, et Bernard DELCOUR était présent pour témoigner de son parcours de malade du myélome et surtout pour présenter l’AF3M. à Mulhouse, le 2 juin, réunion d’information à destination des malades du myélome et de leurs familles, avec la participation du Dr Bernard DRENOU responsable du service d’hématologie de l’Hôpital Emile Muller de Mulhouse. à Paris, le 9 juin, 16ème séminaire IMF d'information et de soutien sur le myélome multiple, avec la participation de l'AF3M. Le séminaire change de lieu cette année ! à Nice le 22 juin, 5ème édition de la Journée régionale d’échange en cancérologie.

  L'association: les bénévoles et leur entourage Réunion préparatoire à la JNM 2018, le 26 avril à Montpellier, pour avoir des témoignages d'aidants. à Eschau, le 19 mai, à l’initiative de Mireille, adhérente et bénévole de l’AF3M et de Richard l’un des musiciens, le groupe musical Franco-allemand Le Pont/ Die Brücke propose une animation musicale au profit de l’AF3M ! et la réussite de ce concert solidaire à Eschau, le samedi 19 mai.

  
  Avril 2018
  

  L'af3m présente en congrès à Paris, L'AF3M présente au congrès CGMF (Congrès de Médecine Générale France) du 05 au 07 avril, nous avons apercu notre Ministre. ... après notre action sur les nouveaux médicaments, et le Manifeste inter-associatif présenté au congrès SFH (actu mars). le 3 mai à Paris, au congrès COMy, session patients organisée par l'AF3M avec pour thème : l’accès aux nouveaux médicaments en Europe.

  L'association à votre écoute Enquête nationale auprès des aidants des malades du myélome, pour préparer la JNM2018 dont le thème de la deuxième partie concernera le rôle des proches et des aidants... le 14 mai, débute la deuxième session du MOOC "Comprendre le myélome et vivre avec". A cette occasion, le 15 mai, nous organisons avec le soutien institutionnel de Janssen, un évènement à Bordeaux en présence du docteur Hulin. le 26 mai, à Honfleur, la Journée Normande des Myélomes : un rallye pédestre et pique nique permettant à la fois de découvrir cette magnifique ville et d'échanger dans une ambiance conviviale.

  Mars 2018
  

  L'af3m vous représente à Paris, le 28 mars, au congrès de la SFH, l'AF3M sera présente à la journée IDE dédiée au myélome multiple. L’AF3M est associée au projet SIRIC-ILIAD (Imaging and Longitudinal Investigations to Ameliorate Decision making in multiple myeloma and breast cancer) lancé par le CHU de Nantes, projet reconnu par l'INCa. à Montpellier, retour sur la journée des maladies rares du 9 mars, organisée par la filière de santé ORKID et le Réseau Maladies Rares Méditerranée.

  L'association à votre écoute Merci d'être venus nombreux au 9ème concert Guitar'espoir, le 11 février à Levallois : vous étiez 55 participants ! à Nimes, le 9 mars le Café de l'ERI sur le thème : "Etre atteint(e) de cancer : quel impact sur soi ?" à Nîmes, le 15 mars, Rencontre thématique sur le thème : "Comment exprimer ma volonté sur ma prise en charge médicale" - le point sur le droit des patients.

  • L’AF3M poursuit son action et s'est associée à d'autres associations pour réclamer le droit aux soins et obtenir un accès plus précoce aux nouveaux traitements qui augmentent les chances de survie des malades : nos actions presse, et la diffusion du manifeste inter-associatif.
  • Du 21 mars au 20 juin, le Supporters Tours : le Tour de France des Soins oncologiques de support, un minibus viendra à la rencontre des patients dans 51 établissements de santé de France pour apporter de l’information.

  
  Février 2018
  

  L'af3m remercie ses donateurs Remise de chèque au bénéfice de l’AF3M par le Rotary Club de Menton, pour rendre hommage à l’un de ses membres malade. Le 11 mars 2018, à Courbevoie (92), concert Guitar'espoir, au profit de la recherche contre le myélome. Quand jouer la comédie rime avec donner : la troupe de théâtre de Coron ne s’est pas mobilisée seulement pour faire rire, mais aussi pour apporter un soutien financier à l’AF3M.

  Les actions de l'af3m pour les patients Remise de tablettes numériques, pour les patients de la clinique Kenval de Nîmes, le 25 janvier. L'af3m présente à la table ronde sur la recherche clinique en hématologie, le 30 janvier à Nantes. Premier bilan d'une étude auprès des malades du myélome sur leur qualité de vie, soutenue par l'af3m. Le 15 février, à l'ERI de Nîmes, un moment de recontre et de dialogue autour de la maladie. Retour sur les <a title="actu du 18 février, test in vitro : test de biomarqueur brevet&ea

   

• Infos 2017

  Décembre 2017
  

  Les RdV de l'af3m à Courbevoie, le 14 janvier Guitar'espoir, concert de guitare classique au bénéfice de l'AF3M et de la FFRMG, organisé par François Paillusseau. Le Groupe de parole de Lyon a eu lieu au CHU le 22 novembre, en présence d'une psychologue. Expérience enrichissante, qui sera renouvellée ! à Colmar, l’AF3M était présente au 1er forum de la Ligue contre le Cancer du Haut Rhin, qui a eu lieu le 10 novembre. De Montpellier, reportage de notre envoyée spéciale, à l’occasion du Colloque organisé le 21 novembre par l’ARS, sur le thème "Patients, soignants : agissons ensemble pour la sécurité". en Alsace, groupes d'écoute et de partage à destination des malades du myélome multiple et leurs proches : le 17 janvier à Colmar, et le 15 février à Mulhouse.

  L'af3m vous représente Le Projet HUMAGINE vise à explorer l'expérience vécue des malades chroniques. Le projet concerne 2 pathologies pilotes, dont le myélome ... l'AF3M participera au board pluridisciplinaire, mais... le myélome est-il une maladie chronique ? Les résultats de l'enquête ENPatHie - Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’hémopathies malignes viennent d’être rendus publiques. Accès aux médicaments innovants, une France qui décroche. Faute de réponse officielle à nos différentes sollicitations, courriers et demandes de rendez-vous ... l'AF3M a besoin de vous pour pousser ses prochaines actions ! 2017 est l’année des 10 ans de notre association, c’est aussi l’année où nous aurons dépassé le nombre de 2000 adhérents.

  L’AF3M est en deuil. C’est avec une grande tristesse que nous avons appris la disparition de Monique HOUDIARD, survenue le 16 novembre dernier.

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  Novembre 2017
  

  L'af3m vous représente Participation de l’AF3M au jury de la première édition du concours Hackathon #TousAidants lancé à l’initiative du laboratoire JANSSEN et de la Compagnie des Aidants, Le 17 et 18 octobre à Paris. A Paris, les 21 et 22 novembre, l'AF3M sera présente aux RCFr, Rencontres de la Cancérologie Française. Rendez-vous annuel de l'innovation et de l'organisation en cancérologie, des bénévoles seront au stand AF3M. Retrouvez quelques photos sur notre page facebook A Montpellier le 21 novembre, Isabelle Responsable Régionale, sera présente au Colloque régional "Patients, soignants : agissons ensemble pour la sécurité"

  Faire savoir Retour sur la Journée Nationale du Myélome à Grenoble qui a accueilli 88 personnes à l'institut des Neurosciences de la Tronche (GIN). Le 24 et 25 novembre, l'AF3M fait son festival : 2 projets, HeMaVie et MOOC vont faire l’objet d’une présentation au prochain Festival de la Communication Santé de Deauville. A Créteil, du 27 au 29 novembre, dernière étape de notre Tour de France AF3M : le tableau "Dialogues et Confidences" fait étape à l’hôpital Henri-Mondor. A Paris, Samedi 9 décembre, la 18ème Marche des Maladies Rares organisée dans le cadre du Téléthon. Soutenez l'AMR et l'AF3M !

  Octobre 2017
  

  • Situation de blocage dans l’accès aux nouveaux médicaments : Les actions menées à ce jour n’apportant pas les résultats escomptés, face à l’urgence de la situation l’AF3M a adressé en date du 4 octobre 2017 un nouveau courrier à madame Buzyn ministre de la santé pour obtenir un rendez-vous.
  • Remise du prix de l’Appel à projets AF3M 2016 au Dr Moreaux : Remise du Prix AF3M AAP pour ses travaux de recherche sur le ciblage de la réponse au stress réplicatif et aux mécanismes de réparation de l’ADN pour vaincre la résistance au traitement dans le Myélome Multiple.

   

  Septembre 2017
  

  Les RdV de l'af3m Retour sur le séminaire IMF de juin à Paris, séminaire où des professionnels échangent avec les patients et familles, le 10 juin, à Paris, conférence de restitution du projet CancerAdom : construire le virage ambulatoire en cancérologie, le 20 septembre. Rappel du projet et de la méthodologie. à Caen, le programme de la saison 2017-2018 des groupes d'échanges au CHU à l'espace info santé. Retour sur la soirée des 10 ans de l'AF3M, l'occasion de remercier nos partenaires et professionnels qui participent à la vie de l'association. Le 6 octobre, dans toute la France, la Journée Nationale des Aidants : de nombreux évènements pour faciliter l'accès à l'information et aux aides pour les aidants !

  Les documents de l'af3m Retrouvez les supports de présentation des professionnels qui ont partagé leurs connaissances lors du séminaire IMF : # les documents des intervenants, # le CR des sujets Conférence de restitution des propositions de CancerAdom : # le communiqué de presse, # les participants, # le poster, # et le carnet d'idées citoyennes.

  Août 2017
  

  L'af3m plus près de vous à Quimper, étape 14 de notre Tour de France, un grand merci au Centre Hospitalier de Cornouaille qui a accueilli le tableau du 24 au 28 juillet, à Nice, étape 12, la chance de voir le tableau et de rencontrer sa créatrice LouiseM à l'hôpital Archet, les 12 et 13 juin. au Castellet, une belle initiative pour faire connaître le myélome multiple, et tenter un défi physique de longue haleine en vélo sur un circuit de formule 1 : les détails des 24h du 13 au 14 août. Que dire de la Team Id-rezo qui a pédalé pour notre association ...

  L'af3m à votre écoute Enquête AF3M Revlimid - Merci aux 191 malades qui ont répondu à notre enquête lancée fin juin : retrouvez le contexte, le rapport détaillé et la note de synthèse transmise par l'AF3M à la HAS.

  Juillet 2017
  

  C’est avec une profonde émotion que le bureau a appris le décès de Jelle PALSMA, membre du CA, et représentant l'association à l'international.

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  Les actions de l'af3m à Nice, l'af3m présente à la 4ème Journée régionale d’échange en cancérologie le 16 Juin 2017, à cette occasion le Tableau de LouiseM a été présenté sur le stand. au CHU de Poitiers, l'af3m présente au "café des associations", le 23 mai. Un thème d'actualité et une présentation des projets du CHU. à Sarre-Union, nos bénévoles se sont joints aux 2000 marcheurs, le 1er juillet au Relais pour la Vie avec la Ligue en Alsace Bossue. Remise du prix de l’Appel à projets AF3M 2016 au Dr Sujobert, du Centre Hospitalier de Lyon Sud, le 30 juin. à Colmar, 2ème réunion d'information dans le Haut-Rhin grâce au soutien de La Ligue contre le Cancer : retrouvez l'analyse des questionnaires.

  La Journée Nationale d'information sur le Myélome le 14 octobre, dans 25 villes : les informations pratiques pour venir échanger à Rennes, à l'Hôpital Sud de Rennes à Rouen, au Centre Henri Becquerel, à Beauvais, au Centre Hospitalier de Beauvais, Tour AF3M "Myélome: Dialogues & Confidences" étape 2 de notre action de communication, dans le hall de l'hôpital Saint Louis, le 19 avril. étapes 9-10 et 11 de notre Tour de France, à Dijon, capitale des Ducs de Bourgogne, le 29 mai, une journée au grand air à Bourbonne les Bains le 4 juin puis une pause à Chalon sur Saône du 6 au 8 juin.

  Juin 2017
  

  L'af3m active pour vous Un temps d’écoute de partage et d’amitié ... et un peu de bien-être, à la rencontre de patients au CHU de Poitiers le 31 mars. 16 juin, Nice, 4ème journée régionale d’échange en cancérologie médecins-patients, à cette occasion le Tableau de LouiseM sera présenté sur le stand de l'af3m. 1er juillet, Sarre Union, l'AF3M participe à la 12ème édition du Relais pour la vie ®, 24h de marche pour la Ligue contre le cancer. 1er juillet, Colmar, après-midi convivial autour du thème "Mieux vivre avec le myélome". RdV dans les locaux de la Ligue contre le Cancer.

  La Journée Nationale d'information sur le Myélome le 14 octobre, dans 25 villes : les informations pratiques pour venir partager à Uzel, dans la salle Kastell d'O à Nantes, dans les locaux du CNAM Pays de la Loire, à Poitiers, au CHU salle de conférence Jean Bernard, à Limoges, à la Faculté de Médecine et de Pharmacie, à Montpellier à l'Hôpital Lapeyronie, à Paris, au Ministère de la Santé, à Nice, cette année salle Laure Ecard, à Nancy, à la Faculté de Médecine, à Strasbourg, au Foyer Culturel et Sportif Saint Arbogast, à Lyon, à la Faculté de Médecine Lyon Est, à Grenoble, à l'Institut des Neurosciences ...

  • L’AF3M a été de nouveau sollicitée par la Haute Autorité de Santé (HAS) en vue de leur transmettre sous les attentes et retours d’expérience du myélome multiple concernant le Revlimid© : notre nouvelle enquête avec A+A.

   

  Mai 2017
  

  L’AF3M est en deuil. Jean-Philippe SOUFFRONT, membre fondateur de l’AF3M et membre du Conseil d’Administration, nous a quittés.

  ~~~~~                                                 ~~~~~                                                  ~~~~~                                                 ~~~~~                        Le mot de la présidente.

  Le calendrier pré-estival 19 mai, Paris, l'AF3M au Forum des Associations, à la Pitié Salpêtrière, dans le cadre des Journées Portes Ouvertes 2017. 27 mai, Fréjus, Course d'orientation au profit de l'AF3M. Venez nombreux partager avec l’équipe de L’IUT de Cannes et les bénévoles de l’AF3M, un moment de détente et de découverte dans le cadre champêtre de la Base Nature. 30 mai, Caen, dernière réunion avant l’été du groupe d’échanges "Vivre avec un Myélome" à l’espace info. 4 juin, Bourbonne les Bains, balade solidaire "Vaincre les maladies rares", grâce au soutien de la caisse régionale Groupama Grand Est. 10 juin, à Paris 6ème, le séminaire de soutien et d’information aux malades et à leurs familles organisé chaque année par l'IMF avec la participation de l'AF3M. 13 juin, Montpellier, Journée des Associations, l'AF3M sous les arcades de l'hôpital Saint Eloi.

  Les Rendez-vous de l'af3m Le petit déjeuner de presse de l'AF3M a permis de présenter les actions de l'association, des échanges denses avec les professionnels présents, et des articles dans la prese ... Bernard Delcour quitte ses fonctions de président, Bernadette Isoir Favre lui succède. Election de la présidente, un nouveau bureau constitué suite au CA du vendredi 12 mai 2017. L’AF3M et le CHRU de Nancy, ensemble pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de myélome multiple. Une rencontre presse pour valoriser trois actions en faveur des patients. Les congrès SFH et COMy, ont permis à de nombreux spécialistes du myélome de présenter les résultats des recherches cliniques et fondamentales, et d’envisager les innovations thérapeutiques qui pourraient être développées en France et dans le monde.

  • L’AF3M salue la nomination d’Agnès BUZYN comme ministre des Solidarités et de la Santé. Elle était  à la tête de la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis mars 2016 après avoir dirigé l’Institut National Contre le Cancer (INCA) durant quatre ans.

   

  Avril 2017
  

  Les rencontres de l'af3m 18 juin, Course des héros au Parc de Saint Cloud. Une manifestation conviviale, une occasion privilégiée pour faire connaitre et défendre la cause du myélome à grands pas. Venez courir ou marcher au profit de l’AF3M. 28 mars - 14 avril, étape 3 du Tour de France af3m au CHU de Caen. Le Tableau "Myélome: Dialogues & Confidences" a été accueilli lors du groupe d'échange "vivre avec un myélome". 20 avril, Petit déjeuner de presse de l'AF3M à Paris, pour parler du myélome et de la place des soins support aujourd'hui.

  L'af3m à votre écoute Remise du Prix AF3M Appel à Projets 2016 au Dr Tessoulin, au CHU de Nantes pour ses travaux de recherche pour les patients atteints du myélome : de la raison à la prescription. Remise du Prix AF3M Appel à Projets 2016 au Dr Malard, à l'hôpital Saint Antoine, pour ses travaux de recherche sur l’impact des modifications du microbiote digestif après une cure de melphalan haute dose (autogreffe). "Comment mieux vivre son myélome multiple" : Participez à une réunion préparatoire de la JNM 2017, venez témoigner à Lyon, Nantes, Paris ou Strasbourg. Enquête Spot AF3M : Prenez 1mn pour nous dire comment vous avez pris/prenez votre Dexaméthasone.

  Mars 2017
  

  Les sorties programmées de l'af3m Guitar'Espoir : 7ème concert au bénéfice de la recherche contre le myélome, par les guitaristes du Conservatoire Maurice Ravel. Un merveilleux moment de musique qui a enthousiasmé les 56 personnes présentes. 1ere étape Tour af3m "Dialogues & Confidences", à Grenoble le 8 mars : grâce à la richesse de la peinture, il y a toujours un détail qui a échappé un instant et qui "ressort" comme par émerveillement, en regardant de près ou en s'éloignant de l'oeuvre. Présence de l’AF3M pour la semaine du cancer à l’hôpital du Havre, le 16 mars. Une opération d’information et de sensibilisation sur le cancer. 25 mars EBMT 2017, à Marseille : 11ème Journée Patients, Familles et Donneurs. Journée d’information et d’éducation de la Société européenne de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (EBMT). 28 mars, à Caen : réunion du groupe d’échanges "Vivre avec un myélome", au CHU, suivi d'un moment convivial autour du tableau de LouiseM. 31 mars, à Poitiers : Rencontre malades du myélome. Un temps d’écoute, de partage et d’amitié ... Un peu de bien être. 6 avril, à Mulhouse : Groupe d'écoute et de partage "Rencontrer, échanger, partager les vécus, pour mieux vivre le sien". 6 mai à Bruxelles : 1er séminaire IMF d'information et de soutien pour les patients et les familles, avec le soutien de Mymu.

  Faire connaître l'association L'af3m partenaire de l'Institut d'Hématologie de Basse-Normandie (IHBN) pour la qualité de vie : participation au projet de réaménagement des lieux d’attente du service d’hématologie du CHU de Caen. Tour de France du tableau "Myélome: Dialogues & Confidences", de LouiseM, qui a mis en couleurs l'aventure du myélome. Une exposition itinérante de l'oeuvre de Louise M, l'occasion d'un moment de partage, de discussion avec les patients et le personnel soignant.   Takeda Oncology poursuit son engagement auprès de l’AF3M, et de FLE, avec un quiz caritatif pour connaitre les attentes des professionnels de santé vis-à-vis des associations de patients. Les premiers résultats de l’enquête ENPATHIE™ présentés lors du congrès de la SFH, à Paris du 15 au 17 mars.

  • Le Comité des Médicaments à Usage Humain (CHMP) de l’Agence Européenne des Médicaments (EMA) a émis un avis favorable pour un traitement d'entretien par Revlimid® après autogreffe : Avis favorable pour une extension d'indication du REVLIMID® (LÉNALIDOMIDE) en monothérapie dans le traitement d'entretien du MM.

  L'af3m une association active L’enquête 2017 à destination de tous les malades du myélome, a permis de recueillir le point de vue de 266 patients dans le cadre de l’évaluation d'un médicament pour la Commission de Transparence de la Haute Autorité de Santé. L'Af3m a décidé d'innover en créant un des premiers MOOC dans le domaine de la Santé. Ce projet est réalisé avec le soutien de JANSSEN.

  Assemblée Générale Ordinaire du 20 avril L’AGO de l’association est l’occasion pour nous de rendre compte du bilan des activités de l’année écoulée, d’évoquer les projets qui vont être mis en œuvre cette année ... Elle permet également aux adhérents de rencontrer les bénévoles, les membres du Bureau et du Conseil d’Administration.

   

  Février 2017
  

  Coup de pouce à la recherche La performance de Guy Loyez, accompagné de son ami Gilbert Thiriez qui ont parcouru Lile-Menton: 1280 km l'un marathonien en course à pied et l'autre en vélo. Ils ont décidé de joindre l’effort à l’efficacité et ont récolté des fonds et ont remis un beau chèque au président de la FFRMG. L'appel à projets af3m 2016 : le jury af3m a décidé de soutenir 4 travaux de recherche fondamentale, et 2 dossiers pour améliorer la qualité de vie des malades.

  Les rencontres de l'af3m  L'af3m comme sujet d'étude - Rencontre avec l’équipe projet de l’IUT de Cannes - Nice Cote d’Azur : une étape de leur cursus du Diplôme Universitaire en Techniques de Commercialisation, des idées d'actions pour faire connaître le myélome, récolter des fonds et aider notre association à se faire connaitre d’avantage. Au CHU de Caen, le groupe d'échange "Vivre avec un myélome", a réuni 20 participants. Au CHU de Poitiers, rencontre Malades du Myélome : Un temps d’écoute, de partage et d’amitié ... Un peu de bien être, fin mars, déjà 10 inscrits.

  • Développement d’un nouveau test permettant l’obtention de résultats sans interférence, pour les patients atteints de myélome traités par l’anticorps monoclonal daratumumab (Darzalex) : un test In Vitro qui déplace l’éventuelle interférence que pourrait causer le DARZALEX^® (daratumumab) lors de la recherche de la protéine monoclonale du patient sur le test d’immunofixation.

   

  Janvier 2017
  

  Les actions de l'af3m Retour sur la formation intitulée  "Approfondissement de l'écoute face aux personnes confrontées à la maladie et à la perte", une formation niveau 2 pour nos bénévoles ayant déjà démarré dans leur région une action en lien avec l'AF3M.

  Actualités du myélome : "on avance !" par le Pr Mohty Lors de la Journée du département Hospitalo-universitaire d’hématologie à l’hôpital Saint-Antoine, présentation des dernières avancées en hématologie: Que retenir concernant le myélome suite au dernier congrès ASH de  début décembre ?, L'interview vidéo du Pr Mohty au congrès de l'ASH à San Diego, et l'article détaillant les informations dans la revue Hématologie.

• Infos 2016

  Les nouveautés du site af3m parues en 2016

  Décembre 2016
  

  La crise d'approvisionnement du Melphalan Bernard Delcour et Danièle Nabias ont été reçus à l’Agence Nationale du Sécurité du Médicament (ANSM), par Dominique Martin Directeur Général et plusieurs de ses collaborateurs pour aborder l'origine des difficultés sur la crise d'approvisionnement du Melphlan (Alkeran ®).

  Dernières avancées en hématologie Le congrès de l'ASH sur l'actualité du myélome, et la synthèse du Pr Mothy. La Journée annuelle du Département Hospitalo-Universitaire d’Hématologie de l’UPMC : l'intervention de la présidente de la HAS, le Pr A. Buzin sur l'évaluation des médicaments, et ce qu'il y a à retenir du congrès de l'ASH, par le Pr M. Mohty.

  La page facebook de l’AF3M Cette page pour vous informer sur les activités de l'association, les actualités sur le myélome en avant première ... par exemple, la vidéo du congrès de l'ASH sur l'actualité du myélome, et la synthèse du Pr Mothy.

  Les projets éducationnels et d’accompagnement avec l’AF3M Nous avons enrichi les onglets de nos actions : CancerAdom, ENPatHie, HeMaVie avec des vidéos d'avancement des projets au moment de la JNM ... et notre participation au référentiel de compétences a été l'objet d'une publication dans le journal Hématologie.

  Les essais cliniques Dans le parcours du médicament, l'évaluation des médicaments est réalisée grâce aux essais cliniques : nous vous expliquons plus précisément les étapes pour s'inclure dans un essai de façon éclairée.

  • L'appel à dons 2016

  Vous savez que notre Association se mobilise sans relâche pour toutes les personnes touchées directement ou indirectement par cette grave maladie. Les dossiers que nous avons à défendre et les actions engagées sont nombreux. Sachez que chaque don, même modeste, est important ...

   

  Novembre 2016
  

  Les actualités du myélome Les actions réalisées par les chercheurs ScienSAs’ auprès des associations de malades, telle l'écriture d’articles de vulgarisation scientifique, rédaction d’actes suite à des séminaires traitant des problématiques de recherche, etc. Le communiqué de presse de la HAS qui souhaite associer les patients à l’évaluation des produits de santé en vue de leur remboursement ... l’occasion pour les associations de patients et d’usagers d’exprimer leur point de vue.

  Les actions de l'af3m La formation à l'écoute de nos bénévoles, et de nouveaux contacts sur la carte cliquable, Le projet CancerAdom, la fin des phases d'entretien : l'actu à Lyon, L'appel à bénévoles : tout le monde peut devenir bénévole, Organiser ou participer à un évènement de collecte de dons : le 6eme concert de guitare classique de François.

  • Nouveau siège social de l'af3m

  De nouveaux locaux parisiens, une adresse physique, une boite aux lettres personnelle ... notre siège social est maintenant au 30 rue Pasquier 75008 PARIS.