Retour sur une Journée d'expositions de stands d'associations diverses de patients sur la cancers hématologiques mais pas que ...
Après l’accueil courtois de Claudine Gratien, référente Espace info Santé du CHU, et une brève installation, démarrage avec Christine et moi-même à 10h devant le bâtiment des consultations Marcel Bérard profitant du bon air de la matinée en extérieur, avec d’autres stands présents : ELLyE, la Niaque, la Ligue contre le Cancer...
Nous fûmes contraints plus tard, à cause d'une petite averse de pluie, à nous replier dans le hall d’accueil du bâtiment non sans avoir pu accueillir quelques personnes avec des conversations intéressantes sur leur parcours thérapeutique :
- la vie d’une personne de + de 80 ans, venue de loin, 10 ans de myélome sous bi-spécifiques avec évocation du problème des neuropathies,
- de la nécessité de ne pas omettre de vaccins après une greffe pour une personne ayant voyagé en Afrique après 8 ans de myélome,
- du plaisir de rencontrer physiquement une autre personne récemment diagnostiquée et en recherche de témoignages de rémission pour cette personne connue virtuellement,
- une personne étudiante en psychologie en recherche de stage bénévolat dans une structure médicale ou associative
et aussi une autre personne souhaitant savoir comment devenir proche aidant et toucher l’allocation proche aidant (son mari)...
De 14h30 à 15h 20, déroulement de mini conférences dans un amphi, avec présentation de certaines associations comme La Niaque (œuvrant sur l’après cancer, soins de support, retour au travail), l’action des infirmières spécialisées Oncoral-Colink dans le lien médecine de ville / hôpitaux, le rôle des Représentants des Usagers dans les CHU, le rôle des aidants comme dans l’association France Alzheimer 69 entre autres ...
Salima et Odile m’ont rejoint l’après-midi permettant à Christine de partir + tôt pour une obligation. Nous avons pu tout au long de cette journée distribuer flyers et brochures, ainsi que le document "Comment devenir bénévole à l’AF3M". Beaucoup des personnes rencontrées connaissaient déjà l’association et nous avons pu rappeler l’existence du groupe de paroles, des ressources d’information sur notre site ainsi que le MOOC tutoré, les web conférences, le bulletin papier et des témoignages, tout en rappelant la date de la prochaine du JNM au 16 novembre !
Dans l’ensemble ce fut une journée bien remplie et positive.
Merci à vous,
Bernard Fortune
Responsable AF3M de la Région Rhône