Ce sont plus de 80 personnes, malades du myélome et proches-aidants, qui ont participé le samedi 1er juillet dernier après-midi à la réunion locale d’information organisée à l’hôpital Emile Muller du GHRMSA à Mulhouse par l’AF3M.
Cette réunion a pu être organisée grâce au soutien et à la participation active du Dr Bernard DRENOU, responsable du service d’hématologie de l’établissement, qui a répondu avec force détails à toutes les questions des participants sur la maladie, ses différents traitements mais aussi sur la recherche, les essais cliniques et les traitements innovants.
Après une pause autour d’un petit buffet, qui a permis aux participants de discuter entre eux mais aussi avec les représentants du personnel soignant présents, dont 3 infirmières du service d’hématologie, la seconde partie de l’après-midi a été consacrée aux conditions de vie des malades malgré le myélome.
C’est ainsi que le Dr CHASSEROT-SCHMITT du Centre de réadaptation de Mulhouse, a pu faire un exposé détaillé sur les bienfaits de l’activité physique adaptée pour les malades avec une présentation détaillée des différentes possibilités existant sur place.
De son côté, Stéphanie SCHRECK, la psychologue du service d’hématologie, est intervenue pour rappeler qu’elle était à la disposition des malades mais aussi de leurs proches et a expliqué l’intérêt des réunions de groupe de parole auxquels elle participe d’ailleurs activement à Mulhouse. En outre elle a expliqué en quoi l’hypnose médicale qu’elle pratique dans le cadre de son activité dans le service peut soulager les douleurs chez certains malades.
Mme Annette VOEGELIN, responsable du service social du GHRMSA, a de son côté expliqué comment son équipe, malgré l’absence d’une assistante sociale dans le service d’hématologie, pouvait aider les malades pour effectuer les différentes démarches liées à leur statut de malade et faire valoir leurs droits.
Un grand merci également à la direction du GHRMSA qui avait mis gratuitement la salle à notre disposition avec ses moyens audiovisuels.
A noter que si l’assistance était essentiellement composée de malades et aidants résidant dans la partie sud du Haut-Rhin, certains n’avaient pas hésité à faire le déplacement depuis le Territoire de Belfort, la région Colmarienne et même du sud du Bas-Rhin.
Une expérience sans nul doute à renouveler afin d’apporter, aux malades ne pouvant se rendre à Strasbourg à la mi-octobre pour participer à la Journée Nationale du Myélome ou encore à ceux qui viennent de découvrir la maladie, une information de qualité.
