Nous étions 9 personnes pour échanger sur la délicate place de l'aidant dans la maladie et celle du malade face à l'aidant... 4 couples "savoyards" ont répondu à cette réunion préparatoire à notre prochaine Journée Nationale.
Le 25 mai 2018, je suis allée au Centre hospitalier de Pringy/Annecy, dans une salle sollicitée par le Dr Orsini-Piocelle Frédérique chef de service onco-hématologue et qui a été mise à disposition par le cadre de santé Mr Leglon à qui j'adresse tous mes remerciements au nom de notre Association.
Nous étions 9 personnes autour d'une table animée par Florence Sabatier, consultante en communication santé, avec un caméraman, pour échanger sur la délicate place de l'aidant dans la maladie et celle du malade face à l'aidant... 4 couples "savoyards" ont répondu à cette réunion préparatoire à la prochaine journée nationale d'Octobre ... Je les remercie d'avoir répondu présents, d'avoir témoigné avec beaucoup d'authenticité.
La première partie de cette réunion qui s'est déroulée également dans 4 autres villes en France a permis d'entendre comment le myélome, la maladie, (voire une lourde pathologie complémentaire) s'étaient invités chez les couples René & Annie, Hervé et Monique, Geneviève et Jean-Claude, Christian & Françoise, et moi-même l'aidante que je représente devant la maladie de ma maman. Les moments de l'annonce du diagnostic et des douleurs ont été mis en exergue.
Nous avons pu mettre "des mots sur les maux" du corps et de l'âme pour ceux qui ressentent de façon plus agressive l'impact de la maladie. Pour d'autres, nous avons pu entendre que la maladie dans leur vie n'avait absolument rien changé, au delà des douleurs et traitements, il fallait vivre et continuer de s'entourer des siens pour eux. Chacun a son histoire, elle est différente et différemment ressentie, mais une chose est sûre, le malade apprécie de ne "pas être seul" dans cette épreuve!
La seconde partie a permis à quelques uns des participants d'être interviewés de façon individuelle sur cette thématique de l'"aidant" qui a été retenue cette année pour le reportage à la journée nationale du myélome, dans plus de 25 villes.
Maryse Garzia