Le 21 décembre 2017, au CHU Lyon-SUD, Madame Christine Durif-Bruckert a présenté un premier bilan de son étude soutenue financièrement par l'AF3M.
Dossier présenté par Christine Durif-Bruckert, Maître de Conférence Honoraire, Institut de psychologie, Université Lyon 2.
Le projet : Expériences de la maladie et perceptions des difficultés, des ressources et des besoins d'aides pour une amélioration de la qualité de vie et de la gestion de la maladie.
"... la personne malade vivant une maladie est sans aucun doute la seule personne qualifiée pour identifier et nommer ce qui est prioritaire et essentiel pour elle en fonction de l'étape et des formes de sa maladie."
Pour mener à bien ce projet, des entretiens ont été réalisés auprès de malades atteints d'un myélome, à des étapes diverses du développement de leur maladie, et prévu jusqu'à 5 ans après la fin de la première ligne de traitement.
Cette recherche s'est déroulée sur le site hospitalier de Lyon, pendant 18 mois.
Pour en savoir plus, voir les détails du projet.
Mme Durif-Bruckert a rencontré une dizaine de patients,
- d'abord immédiatement à la fin de la première ligne de traitement par autogreffe
- puis plusieurs fois réparties sur l'année suivante.
Le 21 décembre, la restitution en présence de Lydia Sarkissian, psychologue, a été faite aux équipes soignantes.
Le recueil de leurs paroles apporte des éléments que nous n'avions jamais rencontrés aussi explicitement, par exemple des mots extrêmement durs sur le vécu de la période d'autogreffe (le médecin présent n'avait pas entendu de telles déclarations, mais les patients ne disent pas "tout" au médecin !).
Puis des entretiens qui montrent la difficile mais souvent bien effective acceptation et une bonne image des améliorations obtenues. Mais la maladie reste un scandale difficile à avaler.
Claude Jobert et Bernard Fortune