Faute de réponse officielle à nos différentes sollicitations, courriers et demandes de rendez-vous, comment interpréter les informations, les signaux qui nous sont parvenus concernant ce dossier ?
En premier lieu, nous ne pouvons que constater que les avis de la Commission de Transparence sur les
nouveaux médicaments qui concernent au premier lieu les malades du myélome se succèdent, mettant en avant à chaque fois des évaluations de l’Amélioration du Service Médical Rendu (ASMR) très prudentes, avis qui s’appuient essentiellement sur une appréciation de la survie globale, laissant ainsi entrevoir des difficultés importantes quant à la mise à disposition, à la commercialisation des produits concernés.
En parallèle nous ne pouvons que constater que la plupart des médicaments concernés sont dès à présent commercialisés dans d’autres pays Européens, ce qui nous a poussé à affirmer qu’en matière d’accès aux médicaments innovants, notre pays est dans une situation de décrochage !
Au-delà, il ressort que les résultats des essais cliniques qui nous ont été présentés depuis plusieurs années par les équipes en charge de ces travaux de recherche, tant fondamentale que clinique, et notamment celles de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM), tant à l’occasion de la JNM que de nos participations à divers congrès, mettent en avant des objectifs qui visent à permettre à tous les malades du myélome de bénéficier de ces avancées, à offrir une prise en charge qui soit optimale. Comment expliquer que ces résultats validés par l’Agence Européenne de Santé au travers d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) ne soient pas ensuite reconnus en France ?
De façon plus insidieuse, nous ne pouvons aussi que nous interroger si cette tendance a un lien avec les conclusions du rapport, publié en septembre 2017, par la Cour des comptes sur l’application des lois de financement de la sécurité Sociale.
En effet, ce rapport met en avant que bien que le poste « Dépenses de médicaments » est à ce jour le seul maîtrisé, il reste des marges de manœuvre d’efficience économique importantes concernant l’arrivée des innovations coûteuses. Y a-t-il un lien entre cette recommandation et ce que nous observons actuellement quant à l’évaluation des médicaments par la HAS ?
Faute de réponses à ces questions, l’AF3M ne peut que réaffirmer haut et fort qu’elle ne peut
accepter que les 30 000 malades français du myélome ne puissent être laissés pour compte, ne puissent pas bénéficier au titre de la solidarité nationale, de tous les progrès de la science et notamment la possibilité d’accéder aux nouveaux médicaments.
L’AF3M ne peut ainsi que réaffirmer sa volonté de poursuivre ses actions en vue d’interpeller les élus et les autorités de santé, de sensibiliser le grand public à la cause des malades du myélome.
Conformément au plan d’actions décidé en bureau, voici une rapide présentation des actions en cours.
- Un dossier de presse consultable sur le site a été largement diffusé par l’Agence Maarc, il a donné lieu à ce jour à 5 publications dans la presse, dont une insertion dans le Monde,
- A ce jour 43 députés (7,5% des députés) que vous avez interpellés ont adressé une question écrite ou orale à Madame Buzyn Ministre de la Santé et des Solidarités, ils ont tous reçu une réponse laconique mais polie et courtoise qui indique que ses services suivent d’une façon très attentive ce dossier, sans pour autant préciser d’objectifs de résultats. Cette action a été poursuivie par l’envoi d’un nouveau courrier aux députés positionnés comme influents, notamment ceux qui sont membres de la commission des affaires sociales de l’Assemblée, en leur demandant un rendez-vous.
- Une sensibilisation du grand public au travers des réseaux sociaux, des comptes Facebook et Twitter de l’AF3M a été engagée.
Notre objectif est de poster de courts interviews de malades, de proches, d’hématologues montrant que pour les malades très avancés dans la maladie ou en rechute, l’accès à ces nouveaux traitements constitue non seulement une urgence mais surtout une question de survie.
Enfin considérant que notre action serait d’autant plus efficace si nous étions en capacité de constituer un collectif inter associatif, des contacts ont été pris avec les autres associations représentant des malades et proches en hématologie.
le bureau de l'AF3M