L’enquête lancée par l’AF3M à destination de tous les malades du myélome, a permis de recueillir leur point de vue dans le cadre de l’évaluation de l’ixazomib (Ninlaro) par la Commission de Transparence de la Haute Autorité de Santé.
Cette enquête a confirmé dans les grandes lignes les résultats de l’étude réalisée en 2013, elle a montré que les malades du myélome sont confrontés à :
- Des activités quotidiennes fortement limitées pour un quart des répondants
- Des douleurs jugées modérés à intenses pour un quart des répondants
- Une fatigue jugée très intense pour près d’un quart des répondants
- Parmi les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne, l’impact physique reste la première des difficultés rencontrées (86%), devant les difficultés dans le couple (50%) et les difficultés d’ordre domestique (47%). 93% des répondants ont rapporté au moins une difficulté dans leur vie quotidienne imputable à la maladie.
- A noter enfin, que seule la moitié des répondants a mentionné avoir recherché une aide ou un soutien pour faire face à ces difficultés.
En termes de modalités d’administration, l’enquête fait clairement apparaitre que la voie orale est plébiscitée (93%), sans pour autant que les autres formes soient rejetées.
Par ailleurs plus de 8 répondants sur 10 affichent une préférence pour un traitement fait à l’hôpital (plus rassurant) et 6 sur 10 pour un traitement en Hôpital de Jour plutôt qu’à domicile.
Trois répondants sur 10 ont bénéficié d’un nouveau traitement, majoritairement le daratumumab (plutôt en essai clinique) et le carfilzomib (plutôt en ATU).
A delà, vous avez été nombreux à formuler des commentaires et suggestions, des points positifs mais aussi des points d’amélioration attendus.
Parmi les points positifs mis en avant, l’on peut citer :
- la qualité de la prise en charge et notamment les relations de confiance développées avec l’équipe soignante (étant observé qu’à l’inverse un manque d’écoute, de disponibilité, d’empathie de la part de l’équipe soignante est considéré comme très pénalisant);
- le fait de pouvoir accéder à des périodes de rémission sans aucun traitement, ce qui est de nature à permettre de retrouver une qualité de vie la meilleure possible.
A l’inverse, les points d’amélioration attendus portent à la fois sur des aspects organisationnels mais aussi des facteurs comportementaux. Sans être exhaustif il ressort notamment :
- un manque d’information sur la maladie, les traitements et ses effets secondaires, sur les perspectives d’avenir, mais aussi sur les possibilités d’accompagnement tant psychologique que sociale. Concernant ce volet communication, il est à noter que la mise en place de brochures / carnets d’information est jugée utile, voire indispensable par une majorité de patients, d’autant plus que les notices officielles sont difficilement lisibles et compréhensibles par ces derniers.
- une organisation du parcours de soins qui reste perfectible : absence de médecin référent, approche pluridisciplinaire insuffisamment développée, manque de coordination entre l’hôpital et la médecine de ville, prise en charge au domicile jugée insuffisante, etc.
Pour en savoir plus, consultez :
# le rappel du contexte de l'enquête,
# la note de synthèse remise par l’AF3M à la HAS,
# et le rapport détaillé de l’étude réalisée à notre demande par A+A.