La première réunion d'information du Haut-Rhin sur le myélome multiple a été une réussite: une cinquantaine de personnes ont répondu à l’invitation lancée par l’Af3m, l'appui du Dr Drenou du GHR Sud Alsace et du Dr Audhui de La Ligue Contre le Cancer du Haut Rhin.
Le 25 juin 2016 a eu lieu à Mulhouse la première réunion d'information à destination des malades du myélome multiple et leurs proches du Haut-Rhin.
Une cinquantaine de personnes ont répondu à l’invitation lancée par l’Af3m auprès des malades du myélome et de leurs proches, habitant dans le Haut-Rhin. La plupart des participants avaient eu l’information soit par un courrier adressé par le GHR Sud Alsace à tous les malades suivis par le service d’hématologie de Mulhouse, soit par un article paru dans le journal local L’Alsace (voir article).
Pourquoi cette réunion à Mulhouse ?
Tous les ans, notre association l’AF3M organise à la mi-octobre une journée nationale du myélome (JNM) avec des réunions dans 25 grandes villes de France, dont Strasbourg depuis 2014.
Auparavant, les lieux de réunion les plus proches de Mulhouse étaient Besançon et Nancy.
Force est de constater qu’en 2015 comme en 2014, 75% des personnes présentes à Strasbourg venaient du Bas-Rhin et que très peu de Haut-Rhinois faisaient le déplacement. Et ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de malade du myélome dans le département 68 !
D’où l’idée d’organiser une réunion à Mulhouse, au plus proche des malades Haut-Rhinois.
L’organisation de celle-ci a été rendue possible grâce à l’appui du Dr Bernard DRENOU, responsable du service d’hématologie de l’hôpital de Mulhouse et au soutien de La Ligue contre le Cancer du Haut-Rhin et notamment de son président le Dr Bruno AUDHUI.
C’est grâce à eux que nous avons pu obtenir qu’une salle, équipée d’un projecteur vidéo, soit mise gratuitement à notre disposition par la direction de l’hôpital.
Remercions particulièrement le Dr DRENOU qui a consacré tout son samedi après-midi pour répondre aux nombreuses questions des participants à cette réunion.
Quels étaient les objectifs de cette journée ?
Comme lors des Journées Nationales du Myélome, le but était, d’une part, de partager avec les malades et leurs proches les connaissances les plus récentes sur la maladie, ses traitements, les avancées médicales, mais aussi d’évoquer le diagnostic du myélome et les examens de suivi, le traitement du myélome, la problématique de la rechute et la notion de maladie résiduelle ; et d’autre part, de développer de façon concrète la qualité de vie des malades sous tous ses aspects en mettant l’accent sur l’importance des soins de support.
Chacun de ces 2 grands chapitres était détaillé dans de petites vidéos qui avaient été conçues pour la Journée Nationale du Myélome du mois d’octobre 2015 (retrouvez les vidéos sur notre chaine youtube af3m)
La projection de chacune était suivie d’un moment au cours duquel l’assistance pouvait faire part de ses commentaires et poser des questions auxquelles notre intervenant, le Dr DRENOU, s’est efforcé de répondre le plus clairement et le plus précisément possible.
Une pause d’une quarantaine de minutes autour d’un gouter offert par l’Af3m a permis un moment convivial d’échanges et de rencontres entre participants.
A la fin de cette journée nous avons demandé à chaque participant de remplir un petit questionnaire de satisfaction : 29 questionnaires ont ainsi été récupérés.
Si l’on tient compte du fait que beaucoup de personnes sont venues accompagnées et que, dans ce cas la plupart n’ont rempli qu’un seul questionnaire, on peut estimer que les réponses reflètent l’avis de la quasi- totalité des participants.
Cliquez pour voir l'analyse détaillée des réponses : version texte, version visuelle
- 1ere participation. L’objectif premier de cette journée, qui était de toucher des malades du myélome ou leurs proches qui n’avaient jamais participé à une réunion de ce type, est largement atteint puisque seuls 3 participants avaient déjà participé à des réunions de ce genre.
- Satisfaction. En outre, au vu des réponses aux questionnaires, la majorité des participants semble être satisfaite de cette réunion, malgré un problème technique qui a perturbé la diffusion du son des premières vidéos, pour lequel nous présentons toutes nos excuses aux participants. Fort heureusement ce problème a pu être résolu grâce aux connaissances techniques d’une des personnes présente à la réunion.
- Adhésion. Ajoutons que 6 personnes ont spontanément adhéré à l’Af3m le jour de la réunion et que plusieurs ont promis de le faire dans les prochains temps.
Autre point particulièrement positif, plusieurs de ces nouveaux adhérents se sont déclarés prêts à devenir bénévoles de l’Af3m.
Les réponses fournies ne nous permettent malheureusement pas d’envisager d’affréter un bus pour organiser le déplacement des personnes qui le souhaitent pour se rendre à la JNM de Strasbourg le 15 octobre prochain. Peut-être une solution de co-voiturage est-elle envisageable ?
- Echanges. Par contre, plus d’une dizaine de personnes se sont déclarées intéressées par la mise en place de groupes de parole.
Nous allons donc voir pour mettre en place ce type de réunions avant la fin de l’année, au moins à Mulhouse dans un premier temps, puis éventuellement à Colmar. La périodicité des réunions dépendra ensuite des personnes prêtes à participer. - Contacts. Enfin dernier point positif, 9 personnes (sur 29 réponses) ont demandé à être recontactées par un membre de l’Af3m, ce qui montre à l’évidence que notre association répond à une demande... A nous de ne pas les décevoir.
Rappelons quand même que localement, nous assurons une permanence mensuelle d’accueil des malades et de leurs proches, à la maison des usagers, située dans le hall d’accueil de l’hôpital de Mulhouse, le second vendredi de chaque mois de 14h30 à 17h30.
par François Taureau, Responsable régional Alsace