À l’initiative du laboratoire Amgen, LouiseM a été missionnée pour créer une œuvre illustrant le Myélome Multiple et l’espoir que représentent les nouvelles thérapies. À l’écoute de membres de l’Af3m qui se sont livrés ouvertement sur leur parcours personnel et leur ressenti de la maladie, mais aussi de praticiens, elle a su mettre en images et couleurs les différentes étapes de cette nouvelle aventure de vie lorsqu’on découvre cette maladie imprévisible qu’est le myélome multiple.
Par Anne DELMOND-DAVANTURE
Je vous propose d’aller à la rencontre de cette artiste à la croisée de deux univers, qui a su recueillir nos témoignages avec empathie, nous intéresser pour plonger dans son projet, et a transformé admirablement l’essai en une œuvre colorée dans laquelle nombre d’entre nous se retrouvent.
Premier contact lors de la réunion des Responsables Régionaux af3m, sur Paris début février, où Marion Meney, journaliste médicale, nous a présenté le projet. Priorité a été donnée aux provinciaux pour témoigner sur leur parcours, une thérapie accélérée avec LouiseM pendant laquelle chacun a ouvert son cœur avec simplicité, un peu à fleur de peau (à cette occasion, les entretiens ont été filmés par Marielle et Sébastien, pour une vidéostory avec Isabelle, Nicole, M-Françoise, Meriem…).
Cette phase d’entretiens, est la plus longue dit LouiseM, car il faut collecter de nombreux témoignages de malades, conjoints, professionnels … son cahier se remplit de notes, de mots clés, de dessins inspirés du parcours sinueux de chacun, sans oublier les passions qui participent à la qualité de vie. Une première esquisse prend forme.
Puis les parisiens ont défilé dans l’atelier de LouiseM, mais elle s’est aussi déplacée pour rencontrer des professionnels (hématologue, psychologue, néphrologue…) … j’ai eu la joie de la rencontrer et de découvrir sa démarche, et déjà la synthèse des parcours de vie mise en forme sur la toile.
Un mois après le lancement du projet, par une journée ensoleillée, Françoise et moi avons découvert l’univers de LouiseM (comme l’avaient fait avant nous Alain, Pierre, Bernard…), l’occasion de voir sa production : un tableau pour une mairie sur la grande guerre, un pour une entreprise sur Paris, des crédences, une table basse et d’autres toiles roulées prêtes à partir chez des particuliers !
On s’interview réciproquement, comment elle s’est mise à la place de ceux avec qui elle a échangé, avec une grande charge émotionnelle, comment nous avons vécu l’annonce de la maladie et maintenant de quelle manière nous gérons l’après traitement … quel moment nous a marqué et une/des image(s) associée(s)…
Puis nous découvrons le tableau déjà avancé avec la plupart des éléments proposés par les « af3m-warriors » : un chemin avec plein de gens, un squelette en kapla, un arbre de vie, le vélo, des chiens…le prélèvement de cellules, un marteau « pic-cœur » Ig…
Déjà intuitivement, sans explication, on comprend facilement la structure et on peut « lire » l’œuvre : un chemin de vie, les racines du mal, de l’annonce comme un tsunami, nous au centre entre le corps médical et l’entourage, les analyses puis l’atteinte de la sérénité et se concentrer sur sa qualité de vie !
Vivre avec le myélome, malgré l’épée de Damoclès, et retrouver ses activités préférées…
Expérience très étonnante de voir notre parcours représenté sur un tableau …
LouiseM nous ayant montré ses capacités d’écoute, nous sommes nombreux à avoir échangé régulièrement avec elle au travers de nombreux textos, ou de mails pour encore plus nous exprimer.
Elle a eu la bonne idée de nous envoyer une photo de l’avancement une semaine après, ainsi tous les acteurs du projet avaient la photo sur leur mobile lors de l’AGO … chacun satisfait de se retrouver dans les différentes zones du tableau.
Alors bien sûr, impatiente de voir le résultat final deux semaines plus tard lors du Congrès de la SFH sur le stand Amgen, et l’inauguration officielle de l’œuvre « Myélome : dialogues & confidences ».
Plusieurs bénévoles présents sur le stand Af3m à la SFH, nous nous sommes éclipsés pour voir le résultat final au stand Amgen, et surtout entendre les réactions des visiteurs. Certains hématologues que j’ai sondés, y ont vu une allégorie du cancer en général pas seulement du myélome multiple.
LouiseM a su représenter en images des aspects du parcours de traitement, de ce que chacun a traversé, mais n’oublions pas que d’autres ne s’expriment pas sans pour autant moins ressentir.
En association avec Amgen, l’idée de l’Af3m est de pérenniser ce partenariat, en utilisant ce tableau comme support d’expression, par exemple, dans des groupes de parole pour ouvrir le dialogue, voire dans des chambres d’isolement pour qu’un patient indique où il se situe dans son parcours, son état d’esprit en accord avec une zone précise du tableau…
Une belle rencontre, une œuvre positive de confidences qui ne devra pas rester confidentielle !
Téléchargez la carte postale de LouiseM !
D'autres témoignages:
M Françoise et Gérard : « La rencontre avec Louise fut une belle rencontre et nous trouvons son travail très réussi et représentant bien le projet ».
Isabelle : « Merci Louise pour ce magnifique travail qui n'a pas du être facile avec toutes ces discussions et vidéos. »
Meriem : « Je me reconnais et c'est avec plein d'émotion que j'ai admiré son œuvre ». « Une belle rencontre. Pendant que je racontais mon histoire, elle s'imprégnait de tout ce que je lui disais, une artiste sensible. Cela ma beaucoup touchée, je ne l'oublierai jamais. »