Point sur les Maladies Rares et sur les Handicaps Rares pour 2016 dans le cadre de la réunion des régions Midi-Pyrénées & Languedoc-Roussillon, par Mme la Pr. Maithé TAUBER – Fédération des Centres de Référence Maladies Rares & par M. Olivier CHABOT - Equipe Relais Handicaps Rares – Midi-Pyrénées (ERHR Midi- Pyrénées).
Présentation des actions 2016 à venir
2 actions prévues en Midi-Pyrénées :
- un atelier de reflexion – paroles des usagers : échanges sur «La permanence des soins ambulatoires (PDSA)-URGENCES & Maladies Rares – Handicap Rares»
- une Chasse aux trésors - FORET DE BOUCONNE - Entre 25/06 et 03/07.
Téléchargez le programme détaillé et les intervenants
# l’alliance des maladies rares : la force collective des personnes touchées par les maladies rares
133 centres de référence des maladies rares en 2016 répartis sur 380 sites
La 9e Journée internationale des maladies rares permettra également de faire connaître les nouveaux outils élaborés par l'Alliance :
- les résultats de l’enquête ERRADIAG sur l’errance diagnostic dans les maladies rares,
- le Guide interactif du parcours avec une maladie rare, outil original d’information et d’orientation, disponible en ligne,
- la nouvelle formule du Petit quotidien, édition spéciale pour sensibiliser aux maladies rares dans les écoles.
le support de présentation de la conférence – Cité de la santé, Toulouse