Bernard Delcour a remis le 9 mars 2016 au Dr Sandra MALAK, patricien spécialiste des centres anti cancer à l’Hôpital René Huguenin – Institut Curie, un chèque de 15 000 € au titre de l’appel à projets 2015 de l’AF3M.
Bernard DELCOUR a tenu à redire au Dr MALAK toute sa satisfaction de pouvoir lui remettre l’un des cinq prix de l’appel à projets AF3M 2015, au titre du projet engagée par l’hôpital Huguenin en vue de développer et mettre en place un dépistage électronique et automatisé des données de Qualité de Vie, de détresse et des besoins des patients suivis pour un Myélome Multiple.
Il a remercié toute l’équipe du service d’Hématologie pour avoir pris le temps de l’accueillir avec son épouse. Il a associé à cette remise de prix les partenaires de l’AF3M qui accompagnent financièrement cet appel à projets, et notamment le laboratoire AMGEN qui soutient cette initiative de l’AF3M depuis sa création en 2011. Concernant le dossier présenté, il a tenu à souligner les points suivants :
La qualité du dossier présenté et du résumé proposé
Il illustre combien pour l’hôpital Huguenin la prise en charge du malade dans sa globalité, et non uniquement dans sa dimension médicale, est importante : une volonté et une priorité que l’AF3M ne peut que partager. Egalement le fait, que le jury n’a pas manqué de noter, que le projet engagé s’appuyait sur des fondements scientifiques solides, de plus reconnus au niveau international.
Résumé du dossier :
L’étude proposée porte sur l’évaluation de façon prospective d’une version française du « Distress Thermometer and Problem List du NCCN », questionnaire d’évaluation de la qualité de vie des malades américains.
Ce type d’outil d’évaluation des besoins et de la détresse est désormais considéré comme un critère de qualité, il est devenu opposable dans les centres prenant en charge des patients atteints de cancer aux Etats-Unis.
Le domaine du myélome, où les symptômes peuvent être invalidants, les thérapeutiques iatrogènes et les problématiques particulièrement complexes, se prête particulièrement bien à la formalisation de ce dépistage.
De plus, dans cette maladie, très peu de données sont rapportées à ce jour sur la qualité de vie des personnes et encore moins sur la détresse ressentie.
Il est de plus en plus démontré, dans d’autres types de maladies cancéreuses, que l’utilisation de questionnaires de qualité de vie en pratique clinique courante apporte des bénéfices notamment en termes de précocité de détection des symptômes, d’amélioration de la communication entre médecins et patients et est très bien acceptée par les patients.
Il ne s'agit là en aucune façon de remplacer la relation médicale, mais d'y apporter un complément, un regard nouveau, avec pour objectif d'aider à mieux faire valoir le point de vue de la personne malade, mieux comprendre son ressenti et ses besoins pour mieux s'y adapter et aider la personne au plus près de son vécu.
Pour autant on ne peut que déplorer que ce type de questionnaire soit à ce jour peu utilisé, en dehors des essais cliniques et que de nombreux obstacles existent encore pour l’implantation de ce type d’outils de dépistage et de suivi dans la pratique quotidienne, liés notamment aux difficultés de mise en œuvre des opérations de recueil, d’interprétation des résultats, voire par manque d’habitude.
Afin de lever ces difficultés, il a été retenu de développer une application nomade. En effet la forme classique papier ne nous parait compatible avec la nécessité de facilité d'utilisation indispensable à l'implantation durable dans la pratique clinique et à son utilisation quotidienne.
En effet cette approche est de plus en plus recommandée dans ce type de projet. Elle va, grâce à la facilitation du mode de recueil des données et de leurs traitements informatiques automatisés, permettre la mise à disposition automatique dans le dossier médical et leurs retranscriptions sous forme de schéma clair et facilement accessible.
Au-delà, cette approche va permettre d’évaluer de façon prospective, sans randomisation et en monocentrique sur les 2 sites d’Hématologie de l’Institut Curie, la détresse, les besoins, et la qualité de vie au travers des questionnaires validés, en tenant compte des différentes populations de patients suivis pour des myélomes multiples (patients en cours de traitement ciblé ambulatoire, patients sous traitement anti-tumoral oral, patients en cours d’autogreffe, patients en cours de surveillance,…).
Très concrètement, le dépistage de la détresse ressentie se fera à l’aide d’une tablette électronique avec une transmission automatique des résultats de l’évaluation sous forme de rendu aisé d’interprétation et permettant un suivi longitudinal des données, vers les soignants qui pourront alors répondre, s’il y a lieu, de façon adaptée à la détresse exprimée et aux besoins ressentis par le malade.
En pratique, chaque patient souffrant d’un myélome multiple, quel que soit son traitement ou son stade, se présentant à la consultation, en Hôpital de Jour ou hospitalisation se verra proposer le remplissage, sur tablette tactile, des questionnaires sus-décrits. Chaque patient, adhérant à cette démarche, rentrera ses codes individuels, renseignera les questionnaires pour une mise en ligne directe dans le dossier médical informatisé à la disposition des soignants médicaux et paramédicaux. Les informations transmises en temps réel sous forme d'un rendu facilement lisible seront objectivées par les soignants qui proposeront alors, s'il y a lieu, une prise en charge adaptée (adaptation de la prise en charge psychologique, symptomatique, assistante sociale, diététique, soins de support, etc.).
Les questionnaires seront renseignés à chaque passage à l'hôpital, avec une fréquence maximale hebdomadaire pour ne pas risquer de surcharger de questionnaires les personnes interrogées, ce qui pourrait créer une lassitude et risquerait d'impacter négativement la poursuite des réponses.
En soutien à la démarche, une étude d’acceptabilité auprès des patients et des soignants sera conduite durant le second semestre 2016.
Il s’est d’autre part félicité de la qualité de la prise en charge du service hématologie de l’hôpital René Huguenin. En effet en tant que malade du myélome pris en charge par cet hôpital, suivi et accompagné par une équipe qu’il connait bien, il tient à témoigner combien il apprécie le souci permanent des malades tel que pratiqué par l’ensemble de l’équipe (médecins, infirmières, personnels soignants), afin de leur garantir une qualité de vie la meilleure que possible.
Enfin, il a tenu à souligner l’importance que revêt pour l’AF3M de travailler pour apporter des réponses adaptées aux malades vivant avec un niveau ressenti de détresse important. Il a rappelé que l’étude que l’AF3M a réalisée en 2013 a démontré que le vécu des malades du myélome est fortement structuré par deux dimensions : L’ANXIÉTÉ et L’ISOLEMENT, et que 30% environ des malades ont déclaré à cette occasion être très anxieux.