L’AF3M s’est associée à la 9ème Journée internationale des maladies rares organisée le lundi 29 février 2016 par l’Alliance Maladies Rares (AMR) dans toute la France. L’AMR est un collectif qui regroupe plus de 200 associations dont l’AF3M est membre depuis 2011.
Cette journée a eu pour thème "Ensemble, faisons entendre la voix des malades ». Elle a permis de sensibiliser le grand public sur les défis quotidiens que doivent relever les trois millions de Français concernés par l'une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées à ce jour, de rechercher des solutions et ainsi mieux prendre en compte les besoins des malades concernés : soins, traitements, mais aussi ressources et services nécessaires pour améliorer leur quotidien.
A cette occasion, Thérèse Perrin, notre Responsable Régionale AF3M en Poitou-Charentes, a été interviewée par l’équipe de FR3 Poitou-Charentes.
Découvrez le reportage présenté lors du JT 19/20 du lundi 29 février 2016 :