Samedi 6 février fut l’occasion de consolider les liens entre les bénévoles de l’association, ainsi les responsables régionaux sont venus à la capitale, accompagnés de nouveaux bénévoles motivés.
L’objectif principal étant de capitaliser les expériences et d’optimiser les actions pour organiser la journée d’information 2016.
La veille, tous les membres du Conseil d’Administration s’étaient déjà réunis pour le bilan 2015 et travailler sur les actions de l'af3m programmées en 2016, les présents également samedi ont continué sur leur lancée !
Il y a eu un tour de table et donc un tour de France pour se présenter aux nouveaux invités, et surtout faire un bilan des actions diverses et variées de l’année écoulée dans chaque région : le recensement des bénévoles, les organisations pour aider les malades ou leurs proches, les tablettes…
Chacun rappelle comment il est devenu bénévole à l’association, nous parle des initiatives locales et de l’énergie déployée pour se faire connaitre.
Le mot du président
L’association est remarquée et remarquable par le nombre d’adhérents : 1 500 alors que la maladie est rare. Il y a eu 2 000 participants à la JNM 2015 dont 2/3 de malades, 50% de récents dans la maladie (moins de 2 ans). 700 nouveaux membres, on touche donc environ 15% des malades (5 000 nouveaux cas par an).
Le tour de table a permis d’identifier 3 enjeux :
- Faire connaitre l’association et la JNM sur le terrain. On est en lien avec 15 laboratoires, en région ça a l’air plus difficile. On vous remercie.
- Accueillir, accompagner les bénévoles.
- Recruter des bénévoles pour répondre aux attentes des malades. Après le parcours de soin, pouvoir échanger et partager l’expérience avec d’autres permet déjà d’aller mieux !
Projet artistique :
Marion Meney, journaliste médicale, et LouiseM, artiste peintre, nous présentent leur projet artistique pour le prochain congrès de la SFH: exprimer les témoignages de membres af3m sur une toile (peut-être un triptyque, 1,20x1,20m) … les interviews de 15mn sont filmés par Marielle et Sébastien, pour un reportage.
Organisation de la JNM :
Le point d’entrée unique et opérationnel est Christian (christian.draut@numericable.fr)
- Le projet de courrier d’invitation sera envoyé aux responsables régionaux en mars !
- Une vidéo de pub de la JNM sera réalisée, en ligne sur notre site, pour relayer l’évènement et servir de matière le jour J. A partir des réunions préparatoires régionales avec Damien Dubois, à Caen, Lille, Nancy et Nice.
- Le responsable traite le concret… la convention est relue par l’af3m, mais signée par le responsable régional. Facturation à transmettre à Christian. Si implication IFM, il transmettre à Bernard D.
- Pour réduire le volume et le nombre de colis de documentation : possibilité d’un kit de communication af3m à distribuer (ex. sac au logo de l’af3m, stylos af3m, clé usb af3m...).
Merci encore à tous les bénévoles !
Pour voir vos responsables régionaux, téléchargez le document
Anne Delmond-Davanture