En ce début d'année 2016, quel regard porter sur l'année écoulée, sur les perspectives de l'année nouvelle qui s'ouvre devant nous ? Dans un contexte en forte évolution, voire en rupture, marqué par l'arrivée de nombreux nouveaux médicaments porteurs d'espoir pour les malades du myélome, il me semble que l'année 2015 a permis à notre association d'encore mieux affirmer ce que sont nos missions, notre ADN pour reprendre une expression à la mode.
De mon point de vue six points méritent d'être relevés. Avant de vous les présenter, je souhaite avant tout très chaleureusement remercier chaque membre du bureau, pour le travail d'équipe réalisé, mais encore plus pour l'état d'esprit dans lequel nous l'avons accompli.
Sans que ces différents points ne soient hiérarchisés, le premier que je souhaite mettre en avant est la volonté que nous avons eue, au travers des actions mises en œuvre, de construire des réponses adaptées aux besoins et attentes des malades, et notamment des plus démunis. Cela me donne l'occasion de saluer l'action de Maryse Garzia et d'Alain Baudinet pour la réalisation des pochettes à destination des malades, et la mise en place des tablettes numériques dans les hôpitaux.
Il nous faut également relever le succès toujours plus grand de notre Journée Nationale d'information sur le Myélome. Au-delà du haut niveau de satisfaction exprimé par les participants, je n'aurai jamais fait le pari que nous soyons en capacité de dépasser cette année les 2000 participants, soit une progression de près de 40% par rapport à 2014. Ce chiffre symbolique a pu être atteint grâce à l'engagement de Christian Draut et Bernadette Favre, sans oublier les responsables de site et bénévoles mobilisés pour l'occasion, qu'ils soient tous très chaleureusement remerciés.
La priorité que nous nous sommes fixés afin de toujours mieux vous informer en est une autre illustration, et c'est pour moi l'occasion de vous annoncer la mise en ligne prochaine de notre nouveau site Internet, merci à Philippe Fresnais d'avoir accepté de piloter ce projet majeur pour notre association.
Le fait également que l'AF3M soit aujourd'hui reconnue par les autorités sanitaires. C'est une grande satisfaction de vous annoncer que suite au dossier déposé auprès de la Direction Générale de la Santé, dans le cadre d'un appel à projets, nous avons été retenus pour mettre en œuvre en 2016 en partenariat avec l'association Cancer Contribution, un projet intitulé « Cancer à domicile ». Ce projet majeur vise dans le contexte de prise en charge ambulatoire et au domicile des malades du cancer et notamment ceux atteints d'un myélome, à mieux déterminer leurs besoins, leurs attentes actuelles et à venir. Ce projet conduira à la rédaction d'un Livre Blanc à destination des pouvoirs publics et des candidats à l'élection présidentielle de 2017.
Et aussi le nombre toujours plus important de partenaires industriels et institutionnels qui nous soutiennent, notamment la Ligue Contre le Cancer et l'Institut National du Cancer (INCA), partenaires qui au-delà du soutien financier qu'ils nous apportent, nous encouragent à développer des actions et programmes visant à mieux accompagner les malades face au défi que représente leur myélome. Sachez que des contacts et négociations sont en cours avec une start-up, novatrice dans ce domaine, et que très vraisemblablement nous allons être amenés à démarrer en 2016 un programme d'accompagnement financé par un de nos partenaires, programme qui se veut à la fois innovant et centré sur les attentes individuelles des malades.
Enfin ce rapide tour d'horizon serait incomplet sans évoquer les actions et efforts engagés par l'AF3M afin de promouvoir et encourager la recherche sur le myélome. Sur ce dernier point je ne peux que me féliciter que nous ayons été en capacité de préparer, grâce à l'appui de Danièle Nabias, Ethel Poisson et Jelle Palsma sept nouvelles fiches présentant des Essais Cliniques en cours de démarrage et que neuf équipes aient répondu à notre appel à projets 2015, un nombre de propositions jamais atteint.
Il me reste maintenant à adresser à chacun d'entre vous mes meilleurs vœux pour 2016, à vous dire combien après les évènements douloureux auxquels notre pays a été confronté en 2015, j'ai la conviction qu'il est essentiel que notre association soit en mesure d'annoncer, de mettre en exergue des valeurs de solidarité, d'entraide et de soutien.
Ainsi en montrant, face aux difficultés auxquelles chacun de nous est confronté, qu'il est possible d'accueillir dans ce que nous vivons un chemin fait de plus de vie et de confiance renouvelée auprès des équipes médicales, nous pourrons d'abord témoigner de ce qui nous rassemble, et ensuite faire en sorte que le slogan que nous avions retenu pour la JNM 2015 « Halte au Myélome ! Unissons-nous ! » ne soit pas une phrase vide de sens.
Avec toute mon amitié,
Bernard DELCOUR
Président