L’Assemblée Générale de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM) qui s’est tenue à Saint Malo les 25 et 26 juin a été l’occasion de marquer le lancement de la diffusion du livre intitulé « Vivre avec le myélome ÉCLAIRAGES », réalisé en partenariat avec l’AF3M grâce au soutien institutionnel de AMGEN.
Ce livre a été écrit par le Dr Emmanuel CUZIN, journaliste, à partir d'interviews de malades et proches membres de l'AF3M et d'interviews de professionnels de santé. Cet ouvrage sera mis gratuitement à la disposition des participants lors de la prochaine Journée Nationale d'information sur le Myélome du 17 octobre prochain.
Le myélome, aujourd'hui, se soigne de mieux en mieux et est devenu, pour certains patients, une maladie chronique. Même en l'absence de guérison on peut vivre très longtemps avec un myélome.
Cet ouvrage de témoignages donne la parole à des femmes et des hommes ayant un myélome et à des soignants. Il montre qu'une vie normale et de qualité est tout à fait possible après la greffe, qui reste cependant toujours une période difficile.
Il retranscrit fidèlement des morceaux de vie - cadeaux des femmes et des hommes que nous avons rencontrés - avec leurs propres mots, leurs émotions, leurs espoirs, leurs questions, leurs envies mais aussi leurs peurs face à une éventuelle rechute.
Il permet de répondre aux nombreuses questions des patients à propos du rôle du psychologue, de la diététicienne, de l'association des malades AF3M, des médecines complémentaires et des bienfaits d'une activité physique régulière.
Il explique aussi ce qu'est un myélome et comment il se traite.
Il devrait permettre, nous l'espérons, de se sentir moins seul face à la maladie en constatant que d'autres vivent des expériences identiques, et aussi servir à tous ceux qui sont confrontés à la maladie : les malades, leurs proches et les soignants