Organisé à l’initiative de CELGENE, ce séminaire a réuni une centaine de participants d’associations représentant des malades atteints d’hémopathies malignes.
40 % des présents étaient en lien direct avec des malades du myélome, 67 % l'étaient en tant que bénévoles, les autres en tant que salariés d'associations (Myeloma Patients Europe, International Myeloma Foundation,...).
Au-delà des contacts très riches noués avec les membres des autres associations représentant des malades du myélome, ces deux journées de travail très denses m'ont permis d'aborder des sujets d'actualité pour l'AF3M, et d'identifier des pistes de réflexion sur lesquelles nous aurons l'occasion de revenir.
Voici en quelques lignes et sans être exhaustif ce que j'ai retenu de ces deux journées.
Michel GOLDMAN, professeur d'université en Belgique, après avoir fait le constat que sur les dernières décennies le coût de développement des médicaments a fortement augmenté, ce qui laisse penser que la productivité aurait sensiblement reculé, s'est interrogé sur les enjeux dont il convient de s'inquiéter afin que la prise en charge de la santé en Europe puisse continuer à progresser.
Il a mis en avant les enjeux suivants :
- l'importance de développer la recherche translationnelle, celle qui permet d'accélérer la prise en compte des découvertes en recherche fondamentale, de les traduire concrètement en recherche clinique,
- la nécessité de mieux s'appuyer sur les nouvelles technologies de l'information, pour dégager à la fois de la productivité et de l'efficacité,
- revisiter les approches appliquées pour concevoir et décrire les essais cliniques, en faisant en sorte de s'appuyer sur des modèles prédictifs des risques, sur des bio-marqueurs qui permettent de mieux évaluer l'efficacité des médicaments, et enfin en veillant à toujours mieux prendre en compte le point de vue des malades. Une approche avec laquelle l'AF3M ne peut qu'être d'accord, car elle va nécessiter de mieux impliquer les associations de malades dans les processus de recherche, y compris lors de la phase de conception d'un essai clinique,
- agir auprès des régulateurs (agences nationales ayant en charge la sécurité sanitaire) afin d'éviter les situations de blocage qui sont actuellement observées. Pour cela, il a été mis en avant la nécessité de recentrer les discussions sur les aspects scientifiques, de sensibiliser les agences sur les nouvelles approches en terme d'acquisition des connaissances, notamment pour celles détenues par les malades, un point de vue que partage l'AF3M eu égard aux situations concrètes récemment observées en France.
Il a ensuite affirmé que face à de tels enjeux et dans l'objectif d'accélérer l'innovation, de faire en sorte que toutes les initiatives puissent être prises en compte, il est essentiel de mettre en commun les forces vives de toutes les parties prenantes, médecins, laboratoires, sans oublier les associations de patients.
Il a insisté sur l'importance de s'appuyer sur le retour, le vécu des malades, de développer de nouveaux modes d'acquisition de connaissances, de manière à renforcer les compétences des malades dans l'objectif de les rendre plus acteurs dans la prise en charge de leur santé, de faire en sorte que ce qui apparaît comme évident par les médecins puisse être mieux compris par les malades.
L'éthique, un sujet sur lequel l'AF3M souhaite engager une réflexion pour mieux se positionner, a également été abordée au travers d'une intervention du philosophe polonais Zbigniew SZAWARSKI, intitulée : « Ethical issues patients rights and responsabilities »
Cette intervention a fait ressortir un constat que nos divers travaux au sein de l'AF3M ont maintes et maintes fois mis en évidence, à savoir que si le malade est acteur de sa maladie, il est mieux en capacité de s'appuyer sur ses ressources internes pour réagir positivement, pour faire face à l'anxiété à laquelle une grande majorité de malades du myélome est confrontée.
A contrario, il a mis en avant que si le malade se retrouve dans une situation où il subit sa maladie, il devient d'une certaine façon un objet de soins, un objet médicalisé qui pose problème.
Z. SZAWARSKI s'est ensuite interrogé sur ce qui est le plus important pour un malade, certes disposer des meilleurs soins, mais plus encore bénéficier de dispositions morales (éthiques) que lui garantissent une prise en charge globale qui va au-delà des aspects médicaux, qui fassent que ses besoins vitaux, et notamment d'ordre psychologique, soient mieux pris en compte.
Il a estimé, bien que chacun soit d'accord pour affirmer que le malade doit être positionné au centre du système de soins, que la nature des relations entre les différentes parties prenantes (hôpital, industrie pharmaceutique et agences de régulation) est aujourd'hui très souvent empreinte de tensions, avec à la clé de possibles conflits d'intérêt.
Comment, face à une telle situation, développer une approche ou l'éthique est primordiale ?
Plusieurs pistes ont été évoquées et développées :
- savoir identifier et mettre en œuvre les meilleurs compromis,
- développer la transparence,
- faire en sorte de mieux responsabiliser les malades.
En résumé, des exposés, des échanges de bon niveau parfois abordés avec une vision très globale, voire systémique qui de mon point de vue de « pragmatique » ne mettent pas suffisamment l'accent sur la nécessité de développer encore plus des échanges de bonnes pratiques.
D'où, en conclusion, une recommandation que j'ose formuler : « montrer, mettre en avant que les associations de malades doivent s'appuyer sur l'initiative et l'innovation, en un mot devenir des IPI (Innovative Patients Initiative) », faire en sorte que les associations représentant les malades du myélome puissent mieux se connaître, leur offrir la possibilité de présenter des bonnes pratiques déjà mises en œuvre, des bonnes pratiques visant à améliorer la qualité de vie des malades dans leur quotidien et susceptibles d'être reproduites dans chaque pays, indépendamment des organisations en place, des contextes culturels locaux.
Bernard DELCOUR