JOURNÉE D'INFORMATION DES MALADES ET DE LEURS PROCHES

Résumé

La Journée nationale d'information des malades et de leurs proches sur le myélome multiple (JNM) est prévue le 17 octobre 2015 dans 24 villes en France, en Belgique (en coopération avec Mymu, Association des malades belges du myélome multiple) et en Martinique (en coopération avec A4M, Association martiniquaise des malades du myélome multiple).

Cette manifestation est organisée par l'Association française des malades du myélome multiple (AF3M) en partenariat avec l'Intergroupe francophone du myélome (IFM).

Cette journée répond à la volonté de l'AF3M de renforcer les capacités des malades du myélome et de leurs proches, à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement, à leur santé. Elle constitue un temps de rencontres et d'échanges privilégiés entre malades et proches et les professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins des malades du myélome. Elle s'inscrit pleinement dans l'objectif 14 « Faire vivre la démocratie sanitaire » du Plan cancer 2014-2019.

Le programme des réunions d'information s'articule autour de reportages vidéo ponctués par des commentaires d'experts et des témoignages de patients.

En 2015 et pour la première fois, seront organisées, préalablement à la JNM, des réunions thématiques locales d'adhérents animées par un expert, dans l'objectif d'associer et d'impliquer des malades et proches dans la préparation de la JNM.

Thèmes abordés :

• le myélome : aspects cliniques et biologiques, causes possibles ;
• les traitements du myélome :
  • l'évaluation des médicaments avant leur mise sur le marché, le rapport bénéfices/risques, les effets indésirables,
  • la prise en charge thérapeutique du patient jeune et du patient âgé,
  • les soins supports et notamment la prise en charge des effets indésirables liés aux médicaments ;

•     vivre avec et malgré le myélome :
  • la qualité de vie des patients atteints de myélome,
  • comment mieux faire face aux difficultés de la vie quotidienne,
  • quelles réponses apporter aux attentes des malades sur les questions de diététique et d'activité physique ;
•     l'actualité 2015 du myélome.

Contexte

À quels besoins ce projet répond-il ?

La Journée nationale d'information sur le myélome a pour objectifs de permettre, chaque année, aux patients et à leurs proches :

• de s'informer, partager, s'entraider face au myélome multiple,
• d'aller à la rencontre des professionnels de Santé, spécialistes de cette maladie,
• d'aller à la rencontre des membres de l'association AF3M,
• de permettre aux malades, grâce à une meilleure connaissance de la maladie et de son environnement, de devenir des acteurs proactifs de leur parcours de soins.

La JNM 2015 constitue la 10e édition organisée par l'AF3M depuis la 1ère Journée en 2006.
L'Association française des malades du myélome multiple organise, à l'initiative des responsables régionaux et locaux, tout au long de l'année, des réunions locales regroupant des patients et leurs proches afin d'échanger sur le myélome multiple.
La Journée nationale constitue cependant la réunion au cours de laquelle sont présents les professionnels de santé spécialistes du myélome multiple en France, regroupés au sein de l'IFM (Intergroupe francophone du myélome).

Finalités et objectifs

La Journée nationale d'information sur le myélome multiple est un lieu de rencontres et d'échanges privilégiés sur le myélome et sa prise en charge. Cette journée est pour l'AF3M, première et unique association en France à regrouper les malades du myélome multiple, l'occasion de pouvoir multiplier les échanges avec les malades et leurs proches.

Très fréquemment désorientés en apprenant qu'ils sont atteints d'un cancer, les patients sont plongés dans un état de questionnement légitime. Ces réunions d'information leur offrent donc une rare opportunité pour discuter de leur vécu de la maladie au quotidien, des problèmes qu'ils ont pu rencontrer face aux différentes étapes de la prise en charge de la maladie, de leurs attentes en termes d'accompagnement et de leurs appréhensions et interrogations face aux traitements et à l'évolution de leur pathologie.

Tous les aspects médicaux sont abordés, mais aussi, depuis la JNM 2012, les aspects liés à l'environnement de la maladie dans un module intitulé « Vivre avec et malgré le myélome », avec des interventions de pratiquants « non médecins », assistantes sociales, infirmières, en particulier infirmières d'annonce ou psychologues. La prise en charge thérapeutique des sujets jeunes sera également traitée en réponse à des questions soulevées lors de la JNM 2014.

Cette année l'accent sera porté sur les soins support : ce volet sera traité en collaboration avec l'Association francophone pour les soins oncologiques de support (AFSOS), l'un des objectifs poursuivis étant d'apporter des réponses concrètes aux attentes recueillies lors de l'édition de la JNM 2014, notamment sur les questions de diététique et d'activités physiques autorisées ou préconisées pendant les différentes phases de la maladie.