REMISE DES PRIX DE L’APPEL À PROJETS AF3M 2014

Vous trouverez, ci-après, l'intervention de Bernard Delcour :
 
Chère Madame Christine Durif et cher Professeur Dargaud, je suis très heureux d'être à Lyon pour vous remettre les deux prix attribués par l'AF3M au titre de notre appel à projets lancé en 2014.
 
Merci à vous Professeur Michallet et Professeur Dumontet pour votre présence à cette manifestation. Elle témoigne de l'importance que revêt pour vous de maintenir sur le long terme des travaux de recherche tant fondamentale que clinique sur le myélome.
 
Je tiens également à excuser l'absence de Claude Jobert, qui n'a pu se joindre à nous car confronté à une rechute sévère de son myélome. Merci Claude d'avoir initié cette démarche d'appel à projets en 2011, alors que tu venais de prendre la présidence de notre association, sans ton intuition et ta détermination, la remise des prix de cette quatrième édition de notre appel à projets n'aurait pas été possible.
Je tiens enfin à remercier nos partenaires les sociétés AMGEN et NOVARTIS pour leur soutien financier, soutien sans lequel l'AF3M n'aurait pas été en mesure de récompenser deux projets, chacun à hauteur de 15 000 €.
Je suis ravi de constater que cette quatrième édition va nous permettre de récompenser à la fois un projet à dominante médicale et un projet visant à mieux accompagner les malades dans leur combat contre la maladie.
 
Je laisserai ensuite aux deux lauréats le soin de nous présenter leur projet, de nous dire en quoi celui-ci va être porteur de progrès pour les malades du myélome.
Au-delà, j'aimerai revenir sur cet axe majeur du plan cancer 2014-2019 qui vise à mieux préserver la continuité et la qualité de vie des malades atteints d'un cancer, et faire quelques commentaires sur le texte d'introduction repris en page 59 du plan cancer.
 
Comme vous le savez tous, être atteint d'un myélome, d'un cancer, c'est apprendre à vivre avec la maladie pendant, et le plus souvent, après les traitements.
Si les progrès réalisés, au cours de ces vingt dernières années, dans les traitements du myélome et dans une moindre mesure, dans les diagnostics, ont permis de faire reculer la mortalité, d'améliorer les perspectives de survie globale. Je ne peux que constater que le pronostic associé à certaines formes de myélome reste très mauvais, que les rechutes restent fréquentes.
Un tel constat ne peut que nous interpeler, ne peut que nous pousser à engager une réflexion approfondie sur « comment vivre avec un myélome », sur « comment préserver la continuité et la qualité de vie des malades », sans oublier celles des proches.
 
Face à ces progrès thérapeutiques et ces chances accrues de rémission, et je n'ose évoquer le terme de guérison, le myélome reste une épreuve difficile à vivre au plan physique et psychologique. Il est aussi bien souvent synonyme de ruptures dans la vie sociale, voire professionnelle, du fait de la maladie et de ses traitements.
 
C'est pour cela que l'AF3M revendique au nom des malades qu'elle représente, le droit à être pleinement associées aux décisions thérapeutiques qui les concernent. Elle réaffirme également l'importance pour les malades d'être mieux informés et écoutés par les soignants. Elle demande enfin, que leur prise en charge prenne en compte l'impact de la maladie sur leur vie personnelle, pendant et après la maladie.
Enfin, l'AF3M ne peut qu'être d'accord sur la nécessité de mieux prendre en compte la fragilité sociale engendrée par le cancer, notamment les coûts indirects liés à la maladie et de la diminution des revenus du travail. En effet, l'étude réalisée en 2013 par l'AF3M sur le ressenti et le vécu des malades du myélome, vis à vis de leur parcours de soins, a mis en évidence que près de 40 % des malades du myélome vivaient isolés, étaient confrontés dans leur vie quotidienne à de grandes difficultés, étaient inquiets et angoissés face à l'avenir.