Le GMA (Global Myeloma Alliance) est un projet initié en 2013 par l'IMF (International Myeloma Foundation). Il a pour ambition de fédérer la communauté des malades du myélome dans le monde en vue d'améliorer leur qualité de vie.
Le GMA regroupe des organisations de patients et d'individus actifs dans le domaine du myélome, les objectifs visés sont :
- partager les meilleures pratiques des associations de malades,
- mieux sensibiliser le public au sujet du myélome,
- permettre un diagnostic précoces et un meilleur accès aux traitements,
- promouvoir l'innovation dans le domaine de la recherche, notamment au travers des essais cliniques.
Il est prévu de réunir le GMA 2 fois par an, lors des Congrès de l'EHA (European Association of Hematology) et de l'ASH (American Society of Hematology).
Une première rencontre organisée en juin 2013 à Copenhague lors de l'EHA a réuni des représentants de 11 pays.
Une deuxième rencontre a été organisée par Nadia Elkébir, Directrice Europe et Moyen Orient de l'IMF à l'occasion du congrès EHA à Milan en Juin 2014, elle a réuni 30 personnes venues de 17 pays (Asie Pacifique, Autriche, Canada, Croatie, République Tchèque, Danemark, France, Italie, Corée, Portugal, Roumanie, Slovaquie, Suède, Turquie et Etats Unis), représentant des associations nationales et internationales, dont MPE (Myeloma Patients Europe). Catherine Filliol membre du Conseil d'Administration a représenté l'AF3M.
Cette rencontre a permis un partage des pratiques des différents pays.
Le Dr Maria Teresa Petrucci de l'association AIL (Association italienne contre leucémie, lymphome et myélome) a présenté à titre d'exemple son organisation. AIL est une association créée en 1969, son siège est à Rome, elle comporte 82 antennes régionales et regroupe 22000 membres. Ses actions portent sur les domaines suivants : recherche, éducation, sensibilisation du public, aide au logement, soins à domicile et aide financière aux patients dans le besoin.
Francine Gendron et Aldo Del Col de l'association Myelome Canada ont présenté les résultats d'une étude sur la défense des droits des patients et l'implication des soignants quant au remboursement des nouveaux traitements. Cliquez pour voir une animation vidéo présentant, en anglais, le parcours du médicament au Canada. L'approche adoptée par Myélome Canada a été très positive, elle montre combien l'action d'une association de malades auprès des autorités sanitaires en vue de permettre une meilleure prise en charge financière des traitements peut être efficace.
Arin ASSERO, vice-présidente de l'IMF, a présenté le plan stratégique de l'IMF pour les trois années à venir puis a invité les participants à réagir sur les missions et objectifs retenus pour GMA, sur le plan d'actions retenu pour 2015.
Il est ressorti de la rencontre :
- Le souhait de renforcer le partage de meilleures pratiques. Pour cela GMA a mis en place un portail internet, au travers duquel les membres auront la possibilité de partager, les programmes et outils éducatifs développés, les actions mises en œuvre afin de soutenir les malades et défendre leurs droits. Au-delà, GMA souhaite que les pays à l'origine d'une bonne pratique puissent apporter leur soutien au(x) pays qui souhaite(nt) la mettre en place. Ainsi la mise en place au Portugal d'une plateforme téléphonique dédiée au myélome, action engagée avec l'appui de l'association Turque.
- La nécessité de mieux organiser la collecte des informations, de mieux gérer les priorités, de faire en sorte de prendre en compte les besoins et attentes prioritaires des malades. Dans ce but et afin de disposer des données utiles lors de discussions avec les acteurs de santé et les décideurs politiques GMA a réalisé une enquête auprès des membres.
- La volonté de développer une communauté de soutien et de défense des malades du myélome, de faire en sorte de porter d'une seule voix les attentes des malades du myélome.
D'autre part cette rencontre a permis à GMA d'évoquer les actions suivantes qu'elle compte engager :
- lancement en mars 2014 d'une campagne de sensibilisation sur myélome.
- développement dans les prochains mois, pour les essais cliniques d'une approche globale incluant la participation, l'accès à l'information et l'éducation du patient.
Au-delà cette rencontre a permis de nombreux échanges informels permettant à chaque participant de présenter les actions clés menés par son association ; Catherine Filliol a évoqué nos projets.
Cliquez pour voir l'article en anglais sur le site de l'MF.