Soucieuse d'être à l'écoute des malades, l'AF3M a réalisé en juin dernier une étude nationale auprès de 600 malades du myélome afin de connaître leur perception sur les soins et leurs attentes.
Cette étude nous a permis non seulement de mieux comprendre cette pathologie et ses répercussions sur le quotidien des malades mais aussi de mieux identifier leurs besoins : bénéficier en particulier de davantage d'information et de coordination entre tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du myélome multiple.
Aujourd'hui, notre souhait est de faire un état des lieux sur la maladie : Quel est votre vécu ? Quelles ont été les difficultés rencontrées ? Que pouvons-nous mettre en place pour que les malades soient plus acteurs dans la prise en charge de la maladie, pour améliorer le parcours de soins des malades du myélome multiple ? En quoi l'Association peut-elle vous aider ?
Les malades, auront la parole, mais aussi leur entourage lors des Forums AF3M 2014 que nous organisons les :
- 21 mai à Paris,
- 24 juin à Avignon (pour Rhône-Alpes et PACA)
- 3 juillet à Nancy
Ils se dérouleront sur un format d' ½ journée : 10H00 - 13H00 ou 14H00 - 17H00, plus un temps de convivialité.
Dans un second temps, une table ronde réunissant des malades et des professionnels impliqués dans le parcours de soins va être organisée au cours du troisième trimestre 2014.
Télécharger l'article de compte-rendu de l'enquête 2013 publié dans le Bulletin n°17.