REMISE DES DOTATIONS DE L'APPEL À PROJETS 2013 DE L’AF3M "LE MYÉLOME ET SES MALADES"

Mesdames, Messieurs,

je  suis très heureux de vous accueillir dans cet amphithéâtre, lieu qui ne peut que nous rappeler qu'avant de devenir chercheur, promoteur d'innovation et de progrès, le chemin est long, et souvent précédé de longues années d'études, de cours où les plus anciens transmettent souvent avec passion leurs connaissances, mais encore plus leur vision, leurs convictions.

Je tiens tout spécialement à remercier l'IFM d'avoir permis à l'AF3M d'organiser cette manifestation à l'issue de leur Assemblée Générale, je tiens à saluer le Professeur Hervé Avet-Loiseau leur Président et le Dr Claire Mathiot dont l'action au côté de l'AF3M  a toujours été précieuse.
Je tiens également à excuser le Dr Cyrille Hulin, Président de notre Comité Scientifique qui n‘a pas pu se joindre à nous, à remercier les membres de ce Comité et plus largement du jury pour la qualité du travail accompli, travail qui a permis de croiser sans concessions, lors de la phase d'évaluation des projets, la vision de médecins experts, de professionnels de santé, notamment des infirmières et psychologues, sans oublier celle des malades.
Je sais que beaucoup d'entre eux auraient souhaité se joindre à nous ce soir, je tiens à saluer la présence :

• Des professeurs et docteurs Jean-Paul Fermand, Bernard Grosbois, Margaret Macro et Mauricette Michallet.
• De Mme Hélène Lacroix qui représente Gisèle Hoarau Présidente de l'AFITCH-OR (association des infirmières travaillant en onco-hématologie)

Enfin, je remercie notre partenaire la société AMGEN, merci Madame Marine Divine, Directrice Médicale pour votre présence, merci  pour votre soutien sans lequel l'AF3M n'aurait pas été en mesure de lancer cette action.

Vous l'avez compris, cet appel à projets constitue une des actions « clé » engagées par l'AF3M afin de montrer et mettre en évidence l'importance que revêt la recherche, l'innovation pour une communauté de malades atteints d'une maladie qualifiée de rare, pour laquelle il y a encore quelques années les solutions thérapeutiques étaient tout aussi rares.
Le constat peut être fait que les progrès accomplis en quelques années sont nombreux, de nouvelles drogues, pour reprendre l'expression qu'aime utiliser le docteur Hulin, sont dès à présent disponibles, d'autres sont en essais et sont prometteuses d'espoir pour les malades que je représente.
Ces progrès exprimés essentiellement en termes d'amélioration de l'espérance de vie ne doivent pas nous faire oublier que pour nous malades, il est tout aussi essentiel de bénéficier de la meilleure qualité de vie pendant et après les traitements, et je sais combien nombre d'entre-nous rêvent d'un médicament efficace contre la maladie sans risques, sans effets secondaires !

Cela me permet de réaffirmer que pour l'AF3M, « améliorer la Qualité de Vie des malades » est essentiel. C'est avant tout :

• encourager les initiatives et les innovations qui visent à mieux prendre en compte l'ensemble du vécu des malades, aussi bien en termes de santé physique que de santé morale.
• montrer que les progrès ne se limitent pas au développement de nouveaux médicaments, mais doivent également prendre en compte tous les aspects du parcours de soins.
• permettre aux malades du myélome d'être plus acteurs dans la prise en charge de leur maladie.

Je peux vous affirmer, que pour l'AF3M, cette troisième édition de notre appel à projets fera date à plusieurs titres :

• les six projets qui nous ont été présentés portaient à la fois sur des sujets médicaux et non médicaux, alors que pour les deux premières éditions les dossiers reçus portaient exclusivement sur des aspects médicaux,
• les six dossiers présentés étaient tous d'une grande qualité, pertinents et centrés sur des objectifs visant à apporter des réponses concrètes aux malades,
• les six dossiers présentés avaient pour origine des CHU mais aussi des CHR, des professionnels de santé, ce qui ne fait que confirmer que l'amélioration du parcours de soins des malades ne pourra se faire qu'au travers d'une meilleure collaboration entre tous les acteurs, y compris avec la médecine de ville.

Venons-en maintenant aux résultats : vous l'avez compris le choix du jury n'a pas été facile, il a donné lieu à de nombreux échanges.

Sans qu'il ne soit attribué de classement, un prix a été décerné à l'équipe du professeur Jean-Noël Bastie du service d'hématologie de Dijon, aujourd'hui représenté par le docteur Denis Caillot co-investigateur,  les docteur Ingrid Lafon et  Chrétien pour leur étude prospective et multicentrique portant sur la réponse sérologique après vaccination antigrippe, antihaemophilus et antipneumoccocique chez les patients atteints d'un myélome multiple.
Je ne manquerai pas de vous laisser la parole pour nous présenter vos travaux, simplement, je souhaite mettre en avant deux points :

• le premier est que vos travaux sont conduits au travers d'une équipe pluridisciplinaire et inter CHU, j'ai ainsi noté qu'au total trois CHU, 16 médecins et pharmaciens étaient impliqués dans celle-ci, cela me paraît exemplaire
• le second, complémentaire, me semble-t-il, de l'intérêt de vos travaux,  m'incite à vous interpeler sur le sentiment souvent anxiogène développé par la presse vis-à-vis de l'intérêt en général de la vaccination. Je pense que bien que connexe à vos travaux, ce volet communication mériterait d'être abordé afin d'identifier comment mettre en avant les effets bénéfiques de la vaccination pour les malades du myélome. Bien évidemment et si vous le souhaitez, l'AF3M pourra vous apporter son soutien sur cette réflexion.

L'autre prix  a été attribué à l'équipe du Dr Orfeuvre chef du pôle cancérologie du CHR de Bourg en Bresse pour la mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints d'un myélome ou d'un lymphome.

Comme vous pouvez le constater, et pour la première fois, le jury a souhaité récompenser un dossier qui vise à développer une prise en charge globale du malade, à lui apporter, comme on aime le dire à l'AF3M, « Aide et soutien », à faire en sorte de répondre aux attentes des malades de façon interactive voire ludique.

Cher Dr Orfeuvre, et avant de vous laisser la parole, permettez-moi de souligner que le déploiement d'un tel dispositif nous paraît en tant qu'association de malades essentiel, si l'on souhaite faire que le malade puisse devenir encore plus acteur de sa maladie.

L'AF3M a fait réaliser en 2013 une étude sur le ressenti et la perception des malades vis à vis du parcours de soins qui leur a été proposé. Deux éléments clés en sont ressortis :

• Derrière l'individualité des situations, le vécu des malades est fortement structuré par deux dimensions : L'ANXIÉTÉ et L'ISOLEMENT,
• Le désir d'informations sur la maladie et ses traitements  est très différent d'un malade à l'autre.

Cela ne peut que conduire l'AF3M à encourager le déploiement de dispositifs comme le vôtre, dispositifs qui visent à donner aux malades la capacité d'extérioriser leur inquiétude, de communiquer avec d'autres, à faire qu'ils se sentent moins isolés.
Si vous en êtes d‘accord, nous ne manquerons pas de vous solliciter afin que votre initiative puisse être évoquée au travers d'interviews vidéos, lors de notre prochaine journée nationale d'information prévue le 18 octobre prochain.

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