JNM 2024
MOOC Myélonet

RENCONTRE RÉUNISSANT DES MALADES DU MYÉLOME ET DES PROCHES DU 26 FÉVRIER 2013

27 février 2013 | Toutes, Manifestations

Une rencontre réunissant des malades et des proches s'est tenue le 26 février à la maison des associations du 9ème arrondissement. Elle a permis aux participants de faire connaissance, de partager leur expérience et notamment la solidarité vécue entre malades à l'hôpital, d'exprimer leurs attentes vis-à-vis de l'association notamment en terme d'aide et soutien.

En un mot, un temps d'échange apprécié et riche qui a mis en avant qu'il n'était pas toujours facile de découvrir l'existence de l'AF3M, parfois aussi de déplorer que la communication avec les médecins spécialistes reste trop centrée sur le volet technique de la maladie, alors qu'existe une forte attente des malades pour aborder tous les impacts de la maladie, et notamment leur permettre d'exprimer leurs inquiétudes.

Enfin, un temps qui a été mis à profit pour esquisser la mise en place d'un réseau de correspondants AF3M au niveau des hôpitaux de l'Ile de France, de réfléchir sur comment faire et sur quels outils s'appuyer.
Contrairement à ce qui apparaît lorsque l'on prend connaissance de la liste des responsables régionaux en page 3 du bulletin No 12 publié à l'occasion de la JNM 2012, où l'on découvrait l'absence de relais en Île de France, on peut affirmer que l'AF3M n'est pas qu'une association de provinciaux !