Claude Jobert a participé à cette journée proposée par le Groupe de réflexion avec les associations de malades (GRAM) de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
"Cette rencontre vise à donner une visibilité aux interactions, nombreuses et diversifiées, qui se développent entre chercheurs et associations de malades. Loin d'être marginales, ces interactions participent activement aux développements de la recherche et aux progrès qui en découlent pour les malades et sont génératrices d'innovations sociales et d'un dialogue renouvelé entre l'Inserm et la société."
Voici quelques points importants abordés :
Enquête Cairnet auprès des chercheurs de l'Inserm :
Sur la connaissance des associations de malades et l'intérêt d'une collaboration ; résultats spectaculaires ; ex : plus de 400 associations citées dans les réponses, image positive de la collaboration même pour ceux qui ne travaillent pas effectivement avec une association.
Soutien financier des associations à la Recherche :
Il est très important en nombre d'associations et en volume global.
Soutien « moral » :
« Après une rencontre avec les malades, on revient "à la paillasse" avec un moral d'acier. »
« On sait pourquoi on travaille. »
ScienSAs' (Scientifiques Seniors et Associations de malades) réseau de chercheurs retraités qui aident les associations.
Qu'est-ce qu'un expert ? Quelle est l'expertise possible d'un malade, d'une association de malades ?
Le directeur de l'Agence nationale de recherche sur le Sida (ANRS) présente la collaboration, aussi ancienne que la maladie, avec les associations de malades : discussion sur tous les aspects et toutes les étapes de la recherche, puis participation à la préparation des programmes de recherche ; on arrive au stade du copilotage de projets de recherche ; exemple sur comment faire de la prévention dans les « populations à risque » que les chercheurs connaissent peu et mal.