Invités par le laboratoire Lilly, plus de 50 représentants d'associations de malades étaient réunis à Suresnes sur le thème : Comprendre et améliorer les essais cliniques. Claude Jobert et Pierre Di Cesare y représentaient l'AF3M grâce au soutien de l'Alliance Maladies Rares
Une session plénière a permis de faire un bilan et proposer des solutions et des actions futures pour promouvoir les essais cliniques.
Pour être des relais d'information, les associations devraient pouvoir participer en amont et en aval de la mise en œuvre d'essais cliniques, en particulier pour intégrer la qualité de vie dans les protocoles. Mais la construction de ces protocoles est très souvent élaborée au niveau international, il y a donc peu d'emprise possible pour les associations.
Pour une plus grande visibilité, un meilleur suivi, plusieurs outils sont proposés :
- un calendrier prévisionnel sur l'ensemble de l'essai,
- la création d'un carnet de route individuel, qui prendrait aussi en compte l'environnement, l'entourage,
- un questionnaire de fin d'essai.
Enfin, la communication des résultats des essais est une demande forte qui n'est pas toujours satisfaite.
Pierre di Cesare